akaneの自閉グレーな子育て絵日記 

自閉グレー5歳と3歳の兄弟を育てる母akaneの日常を綴るブログ

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ケロきちが1歳半検診で引っかかり、無事?自閉症スペクトラムの診断がついたことで療育に通えるようになったときの話です。

1歳半検診の様子↓


Vineland -Ⅱ適応検査↓

新型K式発達検査↓



1歳半検診からすぐに発達検査の予約をして最速で動いたつもりでしたが、結局療育を開始できたのは2歳10ヶ月の頃でした。
発達検査の順番待ちが最も長かったのですが、診断後にも区役所や相談支援事務所へ行って受給者証というのを取得しなければならず、結構大変だった思い出があります。

しかし療育に通ったことがある方はご存知だと思いますが、めちゃくちゃ大事!受給者証!

これがあれば療育にかかる費用は1割負担でOKな上、下記のように負担の上限も決まっています。


・市町村民税非課税世帯……0円
・所得890万円以下……通所施設4,600円、入所施設9,300円
・所得が890万円以上……37,200円

(自治体によってその他の補助がある場合も)

いや所得890万円あっても月37000円て結構キツくね??急にめちゃ高くなるやん。
と思いきや、受給者証がない、つまり自費で療育に通うとなると週一でも月6〜8万円かかるとのこと。(LITALICOの場合)
療育って高いんですね〜!



さて療育先についてですが、大手で有名どころのLITALICOジュニアと、もう1箇所運動療育に週1回ずつ通うことにしました。

以下LITALICOジュニアの利用レポですが、利用児の特性や障害の重さ、先生によって対応が異なるかもしれないので、うちの場合はという視点でご覧ください。


といってもふわっとしたことしか描いていないですが‥


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ちなみに見学に夫はついてきませんでした。(一緒に行こうって言ったのに💢)

初回の相談で特性や困りごとによってプログラムを考えてくれますが、もちろん数ヶ月ごとにも相談の場があります。
うちはコミュニケーションに困難さがあり、言葉も2語文程度、運動も苦手、手先も不器用というわけで大体以下のように満遍なくこなすスケジュールでした。


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これがまたよく考えられてるな〜と思いました。
1つの課題が5〜7分って短時間過ぎん?と思いましたが、時間ごとにさっさと切り上げて指示通り次に進む良い練習になりました。
ケロきち、場面の切り替えも苦手だったので。

(日によっては15分程度の長い課題もありました。)

また苦手な作業で子供が疲れた頃にはごほうびタイムもあり。
シャボン玉ひと吹き程度の小さなご褒美(これだけでも結構喜ぶ)から、大好きなトミカやプラレールで遊ぶ大ご褒美タイムも設けられているので、全く飽きたり嫌がったりせずにこなせました。

そもそも一番はじめに絵カードで、当日の流れを説明してくれたので、見通しがついてケロきちにとってとても良い環境だったのでしょう。
その他、使用したおもちゃを課題ごとにさっと片付けて目に入らないようにするとか、声かけも物で注意を向けてから、指示は短く簡潔に、できたらすぐ褒める、とさすが療育施設〜といった感じでした。


当時も今もトミカ大大大好きなケロきち、加えて自閉の特性にも配慮してくれるので、LITALICOは大ハマりでした。

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母子分離でしたが全く泣かずそそくさと教室に入ってしまう始末。
(もちろん母子分離で泣く子もいるので、その場合は教室内で待機できたようです。)

療育中の様子は別室のモニターで見られるのですが、

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家での無反応や切り替えの悪さが嘘のようになく、言うことをよく聞いて頑張っていました。
もともとケロきちは言われたことはやろうと頑張る性格ってのもありますが、やっぱり特性に配慮した指導や環境が大きかったのかな〜。

なので最後のフィードバックがあるのですが…

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〜ができました、〜が良かったです、とたくさん褒めていただき、特に何も指導することもアドバイスもなく…という感じでした。
私も療育の場では「ケロきちは自閉ではないんじゃ?」なんて思えるほどで質問も特になく…。


しかし実生活に戻るとやっぱり違ってガックリの繰り返しでした😅
やっぱり家だと物に溢れてて集中力削いでしまうし、欲が出ちゃってつい無理をさせたりしてしまうので…。

ちなみにお友達同士のやりとりを練習するために集団療育を希望していましたが、似た感じの子がなかなか見つからず、ほとんどが1対1の療育でした。
稀に2対1の集団療育もありましたが、他害のある子、ご褒美タイムしか参加しない子、離席して走り回る子などそれぞれ問題を抱えていて、コミュニケーションの練習はあまりできず、相手の悪いところをうちの子も真似してしまう場面の方が多かったです。
療育なのでなんの問題もない子は来ないわけで…しょうがないですね。

それでも「かして」「いいよ」「ちょっと待って」程度のやりとりや、順番に遊ぶ(自分の順番が回ってくるまで待つ)練習はできたので、その辺のテンプレなやりとりは保育園の他の子よりも上手になりました。


以上のように、ケロきちにとってLITALICOでの療育は結構効果があったかなと感じました。

なんだかLITALICOの回し者みたいになっちゃいましたが、ただの一個人の感想です😅
こだわりの対象であるトミカを利用できたこと、元々真面目で言われたらやる性格っていうのが療育のシステムに合ってたのかな。
言われても頑なにやらない子ももちろん居て、そういう子は扱いにくそうでした。
LITALICOは子供への対応が優しめだそうなので。(教室によるかも)


結局3歳7ヶ月ごろに引っ越しで療育はやめましたが、約9ヶ月の間にぐっと成長しました。
元々伸びる時期だったのかもしれませんが。





しかし、一方で療育に通うことのデメリットも存在したのです…😑
子供の成長には代えられない些細なデメリットですが…


また次回!



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もうすぐ6歳のうちの長男、ケロきちについて。
自閉グレーですが次男ペロすけとは逆で、 家で過ごすぶんにはあまり問題は起きません。


ペロすけの問題↓



小さい頃は人にあまり興味を持たなかったのですが、最近は大人とのコミュニケーションに興味を持ち出してきたので、実家の親も喜んでて私も少しだけ安心しました。
大体の大人は優しいし信号や踏切についていくら喋ってもウンウン聞いてくれることに気づいたようです。

公園で会った知らないお母さんにも一方的に喋りまくるので心配ではあるんだけど。


ただやっぱり子供同士の場とか、イレギュラーが起こった場合は弱いなぁと感じますね。


例えば実家でいとこと遊んでいる時‥

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折り紙の作品っつっても3歳児のだからぐちゃっと丸めただけのやつなんだけど、それを持ち主のあいちゃんと取り合いになり、5歳のケロきちの方が泣いて癇癪を起こすという…😞
あいちゃんはしっかり者で、ケロきちが泣いたら譲ってくれました。
それで余計ケロきちの幼さが浮き彫りになり、情けないやら恥ずかしいやら…。




最近では新しく始めた公文で…

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脛に机がコツンと当たったの。
普通なら一言「痛たっ」ぐらいで済む程度だったのに、グズグズ泣きだす。
私も先生も最初は大丈夫?と優しくしてたけど、あまりにしつこく泣くので呆れてくると「痛くて泣いてるのに優しくしてくれない」と余計泣く…。



‥来年から小学生ですが大丈夫なんだろうか。
不安しかありません。


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夏休みに入りましたね🌻
皆さんいかがお過ごしですか?

ブログ、久しぶりになっちゃいました💦
ブログほったらかして何やってたかは後半に書くとして、まずタイトルの話を…





ケロきちと同じ年長グループと公園に遊びに行って撃沈した話の続きです。

始まりはこちら↓



この暗い話どこまで引っ張るねんて感じですが、これで最後です。 



最終的にケロきちが大好きと言ってくれるんだからそれで十分じゃん…と考え直して子供の前ではいつも通り接することができるようになったけど、それはそれとしてケロきちが他のお友達についていけてない事実は変わらないので、思い出しては泣く日々が続きました。
(ブログでコメントや拍手してくださった皆さんのおかげで大分立ち直れました。ありがとうございます🙇🏻‍♀️)


このケロきちの現状は夫にも言っとかないとと思って、子供が寝てから夫に相談しました。

ケロきちは家だけで見てる夫には全然問題無く見えるので、放っておくとものすごく高望みなこと言い出すのです。
なのでケロきちの問題点は出来るだけ相談するようにしています。



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そうそう、こういう高望みなこと言うのです😭



夫、何かというと子供に空手をさせたがります。

というのも夫自身が子供の頃に空手をやっていて、何かで優勝する程度には強くなり自信がついたそう。
友達とうまくいかなかった時の居場所になったり、治安の良くない場所に住んでたけど空手があったからナメられずに済んだりという経験があったみたいで。

個人競技でコミュ力があまり必要ないし、運動音痴でバカにされやすい要素をもっているケロきちにこそ空手で強くなって自信をつけてもらいたいって、夫の考えてることはよくわかる‥ものすごーくわかるんだけど‥。





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ケロきちが運動が苦手なだけの普通の子なら、夫の言ってることが正しいと思います。


でも私が思うにケロきちはただの運動音痴とは何だか違う…
なんか普段の動作ひとつをとってもぎこちないし、ケロきちほど運動ができない子を見たことがない。
診断は出てないけど、発達性協調運動障害の域だと思うのです。
そしてメンタル面も自閉グレーゆえに弱くて、格闘技系の習い事なんてとてもついていけるとは思えない…


もう運動面はケロきちが楽しめる範囲で最低限にしといて、他の面で自尊心を伸ばすべきでは…。
学習障害も苦手を克服させようとするのは悪手らしいやん?


でも、、、普通の子への対応、つまり「頑張ればきっとうまくいく!諦めないで!」みたいな考えしか知らない夫に「そうじゃない場合もあるしそれが我が子」ってことをうまく伝えられない…
しかも夫は他の子と比較する機会もないから、ケロきちの普通じゃない様子を知ってもらえない…

今回の私のように他の子と遊んでる様子を見て絶望するような経験がないと、普通の育児から障害を持つ子の育児へと考えを切り替えるのは難しいのかもしれないですね。



空手の体験は…まず見学してみてケロきちがやってみたいと言えばやらせてみることにします😅



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さて、ここ数日ブログから離れて、、小旅行に行ってました✌️


しかもディズニーランド!!

コロナが広がってる最中でオイ!って感じですよね😅
言い訳すると、コロナが今より少しおさまっていたかなり前から予約していたのです。
ディズニーなら広いししっかり人数制限してるしいけるやろ!って事で。
(今人数制限でチケット入手困難。奇跡的に取れました。)
車で行けば感染リスクもそんなにないかなと思い決行!

結論から言うと、かなり空いてて超満喫できました✌️❤️❤️


また余裕があれば記事にするかもです😋


地域によってはコロナ感染者はかなり少なくなってますよね。
夏休みの旅行の計画はこちらから✨





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前回の記事ではたくさんコメントいただきありがとうございます。
リアルではあんなに心の内までは話せないから本来なら1人で抱え込むところを、いろんな方に共感いただいてとても救われました🙇‍♀️



今回は前回の続きです。


蛇足かもしれませんがこの後帰宅してどうしてたかという話です。


本当は②で終わりにして違う話にしようと思ったのですが‥

なぜかというと、こういう惨めな思いをした後ってケロきちに言っても仕方ないと思いながらグチグチ責めたり説教したりが止まらなくて、我ながら自分本位でみっともなくて誰にも知られたくない部分だからです。

でもそういう鬱々とした部分も描こうと思って始めたブログなので続きを描いちゃいました。



子供がこれ以上傷つかないように、落ち込んでもその姿を見せないようにと配慮できる母親はいませんので、胸糞だと感じてしまう方はご注意ください。






さて、例の日は解散してから泣きながら家に帰りました。

「たかがサッカーに入れなかっただけ、全然大したことない」と何度も自分に言い聞かせたけど、一方でもう無理なんだ‥という悲しい思いがどんどん大きくなってしまって。
それで子供を家に入れてからどうしてたかというと…


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しばらくして動けるようになったら、ケロきちを呼んで色々問いただすのですが‥


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出来るだけ優しくしようと思って、どうすればよかったかな?とか言ってたんだけど、話しているうちにグチグチ八つ当たりが止まらなくなって、「あんたこれからどうすんの」みたいな答えようのない話に…。



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これじゃあかんと思ってケロきちを解放するも、さっさと離れるケロきちを恨めしく思ってしまう始末。


子供からしたらどうしろと?という状況ですね…。
相当荒んでしまいました。


この後にも少し続きがあります。
次回で🙇‍♀️





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ケロきち2歳半(正確には2歳8ヶ月だった)の時に受けた発達検査の結果です。




検査の様子はこちら。


よくある新版K式や田中ビネーではなく、Vineland-Ⅱという検査でした。
すぐに結果が出るわけではなく、1ヶ月後の再来院です。


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※数値には若干のフェイクあり


平均が100のところ、ケロきちの総合スコアは76
やや低い
という評価でした。

予想通りっちゃそうなんですが、はっきり書かれるとやっぱりショック…。
まぁ検査でケロきちの問題点を回答しまくったのは私なんだけど…。
(子供がやるテストではなく、親からの聞き取り調査だった)


で、それぞれの項目にはこんな感じで下位の評価項目があります。

コミュニケーション…受容言語/表出言語/読み書き(4歳〜)
日常生活スキル…身辺自立/家事/地域生活
社会性…対人関係/遊びと余暇/コーピングスキル
運動スキル…粗大運動/微細運動




結果ではどこが強みだとか弱みだとかを示してくれました。


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平均は15だから受容言語かなり弱いですね…。
1歳半検診で引っかかった時は「言葉が出ない」で悩んでたんだけど、1年のうちに表出言語は人並みに成長してました。
一方聞く方は、質問しても無視することが多かったので…
これは受容言語の問題というより、人への興味のなさからきているかもしれません。


ちなみに5歳の今、順調に自分の好きなことを喋りまくっています😑
主に自分がyoutubeで見た信号の話やロボットの話。
朝早くに起きて相手が寝てるのに、いきなり「UFO型の信号機がね!」と大音量で話し出すの

会話が相手とのキャッチボールだって理解しにくいみたい…



…言語というより対人関係の問題ですかね。
というわけで対人関係の項目も低かったです。


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コーピングスキル…一般にはストレス対処能力と説明されるものですが、Vinelandの補足説明によると「相手への責任や気配り」などと書かれてました。

要は、嫌だな〜と思うような場面でも、感情をコントロールして我慢したり相手に合わせたりする能力のことかなと理解しています。

検査の時に「ごめんなさいを自分から言えるか」という質問があったんだけど、そういうのがコーピングスキルの評価だったのかなと思ってます。
ケロきち、謝るのは上手だった。

確かにケロきち、コーピングスキルが人並みにあるおかげかわかりませんが、療育でも苦手なことも嫌がらずにやり、先生の言うことは素直に聞いてました。


ただ最近はコーピングスキル、年相応ではなくなってきてるなとも思います。
自分のやりたいことがはっきりしてきて、反抗するようになってきました。
実は今日も、園での七夕の制作を嫌がって1人で遊んでましたと報告が‥
今後が不安です。





この検査結果から無事?軽度の自閉症スペクトラム症候群と診断され療育に通えることになりました。
ついでにこの結果が出てすぐに区の発達支援センターの検査予約の順番が回ってきたので、また別の検査をすぐに受けることにもなりました。

それについてもまた後ほど描くかもです




ちなみにUFO型信号機
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なぜかこれにすごくハマってる‥

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今日7月1日は楽天全ショップポイント3倍です






大人気の血色マスクがクーポンで半額


カラーが豊富なこちらも安いですね






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以前ケロきちの食事問題についてご紹介しました。

 ↑
結果カシューナッツのアレルギーでアナフィラキシーを起こしてしまったわけですが、このアレルギー問題には続きがあったのです…。



4歳ごろのカシューナッツ事件からすぐのある日のこと…


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口が苦しいってなんやねんと思ったのですが、カシューナッツを食べた時と同じ表現だと気づいてドキッとしました。


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語彙力が乏しいためか口が苦しい以外の情報が得られず。
でも苦手な薬は飲むと言うので、本人的には本当に苦しさを感じているみたい。

アレルギー用の飲み薬(カシューナッツ事件の際に処方されてたアレジオン)を飲ませると安心したのかすぐ元気になりました。

そんなに即効するわけじゃないけどほんとにアレルギー?と思ったけど、幼稚園で苦しいとか言い出したら大変なので病院に電話することに…


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病院で血液検査をしましたが、アレルギーのようなそうでないような微妙な結果でした。

先生によると、卵や牛乳などは検査の感度が高いけど他の食材はそれほどでもないらしく、血液検査の結果より症状が出たかどうかでアレルギーの判断をするとのことで、やはりみかんもアレルギーとして除去品目に設定されました。


それで診察を終えて一安心と思っていたら、

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その後半年ほどであらゆる果物に対して「苦しい」と言い出し、そのたびに病院へ行ってアレルギー認定をする羽目になりました。


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1歳の頃からつい最近までバクバク食べてたバナナまで…。

この頃にはもう薬は飲みたがらず、2、3分休憩するだけで回復してたし、ケロきちが苦しいと言ってるだけで蕁麻疹などの症状もありませんでした。

本当にアレルギーなの?
果物の味が苦手なだけでは?
それか果物だからって恐怖心から苦しくなってしまったとか…。

でも本人が苦しいと言うのに幼稚園に知らせないわけにもいかず、症状が軽くても毎回総合病院で診察してました。


かかりつけの病院、ケロきちがアナフィラキシーの時に運ばれた大きな総合病院です。
なのですっっっっごい待ち時間で1日潰れます。
幼児連れの診察大変だった〜😭
でも病院で診察を受けて書類を書いてもらわないと給食で除去してもらえないし…。



というわけで、アレルギー品目が膨大になってしまったけど、ほぼ果物なので食べられないからって健康に影響があるわけではないのです。


なのでアレルギーでない可能性もあるけれど安全をとって除去することには賛成なのですが、除去に関しては別の問題がありまして…。


続きは次回描きます。





〜〜〜〜〜〜


今日5/30は楽天でBrand Dayってのをやってるみたいですね。
有名ブランドの品がポイント5倍で買える他、色々値引きやってるみたい❤️
めちゃ安いオススメ↓





ブランド品って言っても、普段使うようなANKERのモバイルバッテリーやレゴブロック、ナイキやアディダスの靴なんかも安くなるみたい。
さすが1日だけのセールなのにCMまでうってるだけあるわ。
チェックしてみてね❤️




 

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先日は年少のペロすけの園生活について紹介しましたが、

今日は年長児ケロきちの最近の様子です。

ケロきち、年中ぐらいまでは積極奇異っぽい部分があって、誰彼構わずついていったり真似したりして遊ぶことも多かったんだけど、年長になってからは孤独に過ごすことの方が断然多い感じがします。
ついていってるだけで輪に入れてないってわかってきたのかな。
それはそれで切ない…。
ペロすけと違ってこちらは心配しきりです。


なので、今ペロすけのお迎えのために普段のお迎えより1時間早く園で待機しているのですが、お友達と上手に遊べるペロすけのことはチラ見程度でほったらかし。
もっぱら年長児ケロきちの遊ぶ姿を険しい顔で観察してしまいます。


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別に1人で遊んでることが悪いわけじゃない、って冷静に考えたらわかるんです。
私も1人でいる方が好きだし、ペロすけが1人でいても何とも思わない。

でもケロきちが1人だと、もしかしてもう人と関われなくなってきたのかなついに周りについていけなくなったかと不安で頭がいっぱいになり、どうしてもお友達と一緒にいることを願ってしまう…。



でもやっぱり孤独で勝手に落ち込む日々が続いてたんだけど、ある日…!


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やたら距離の近いお友達ができてましたw

ケロきちのお友達なおくん(仮)、後で知ったのですが軽度の自閉症で支援級入学予定とのこと。
どおりで常に手を繋いでて、なんか年長男児の距離感じゃないなと思ったw

ケロきち、手を繋ぐのが好きで年少の時は人を選ばずに手を繋ごうとしてて困ってました。
今は我慢できるようになってたんだけど、同じく手を繋ぎたがるなおくんと運命の出会いを果たしたのでした。

2人とも人との関わりが変わってて似た者同士です。
ケロきちとなおくんはお互いが同じ自閉持ちだって知るよしもないんだけど、やっぱり同じ発達障害同士自然と惹かれ合うんだなぁ。


どっちも気まぐれだから今後どうなるかわかんないけど、できれば末永く仲良くして欲しいなと思ってます。



〜〜〜〜〜〜〜〜



昨日、全国的に雨でしたね…。


雨のお迎え、本当もう勘弁してほしい。

昨日なんかペロすけが水溜りで好き放題遊ぶから長ぐついっぱいに水が溜まっちゃって。

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足が気持ち悪くて歩けないとか言うからどうしようかと思いました。

自転車送迎なのでなんとか帰れたけど、歩きだったら…恐ろしい。

いや自転車も大変なのよ。
どれだけ対策しても子はびしょびしょ。

ちなみに私は完全武装なので濡れません。
抱っこ紐期はこういうレインコートだったけど、


どうしても膝が濡れちゃうので今はレインウェアとレインバイザーで快適!








いや快適ではないな。
でも自分が濡れる心配が不要なのでストレスを抑えられます。

ちなみに子供のレインコートはここで買いました。

長靴はAmazonで。


スタンプルの長靴、人気ですね。
園でも履いてる子よく見かける。
色が豊富で可愛いし、クチコミにもあるけど子供の足によくフィットしてると思う。



今日からしばらく天気回復するけど、また6/3あたりから全国的に雨らしいですよ…。
お迎え族の皆さん、共に頑張りましょう🤜🏻




他のオススメはこちら💁‍♀️

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