akaneの自閉グレーな子育て絵日記 

自閉グレー5歳と3歳の兄弟を育てる母akaneの日常を綴るブログ

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自閉症スペクトラム

先日の療育の記事についてコメント、拍手いただきありがとうございました🙇‍♀️❤️❤️
大変な日々にちゃんと「大変だったね」と言ってもらうのって大事〜!
メンタル面全然違う〜😂
感謝感謝です🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️


と調子に乗ってきたところで、うちのグレー年長児のリアルでは伝えにくい悩み、もしかしてブログなら共感もらえるかも??と思えてきたので紹介します。




子供って「スゴイと言われたい欲」がありますよね。
ケロきちも4歳ごろからあります。

なので、私が他の子のことを「すごいね〜」と言ってたりすると、自分も負けじと「オレもスゴイでしょ?」アピールしてくるんだけど、


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え、石?持てたって?え???

というわけで、結構前から悩んでいるのです。
ケロきちのスゴイがわかってない疑惑。


いや、子供のスゴイって、大人にとったら全然大したことないってのはわかってる。
だから子供がアピールしてきたら「スゴイじゃん✨」と褒めてあげるのが大人だって知ってる…。

それにしたって…


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2歳児でもできるやろ!ってことを一生懸命アピールしてくるんだけど。
ケロきち、運動が苦手だからスゴイの基準も下がっちゃうのはわかるんだけど、さすがにこれは基準が低すぎん?


さらに今ケロきちがハマってるスゴイポーズがあって…



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…残念すぎてつい本音が漏れちゃいます。
伏せてるだけやんって。
必ず泣いてキレるのでめんどくさいけど。
しかしこのポーズ気に入ってるのか何回も見せてくる。


多分運動神経の悪さに加えて、自分を客観的に見られないのかなあと思っています。
なのでこれも自閉の特性なのかな?
「子供の言うスゴいが全然すごくないんです!」なんて誰にも相談したことないからわからないけど…。


これ、親にとっては別に困り事でもなんでもないんだけど、男児として生きていく本人にとっては結構キツイんじゃないかなぁと思ってます。
なんとなくだけど、男児は「お前スッゲェな!」と言わせたもん勝ちみたいなところがあるじゃん?

ケロきちみたいなやつ絶対顰蹙かうでしょ😂
というか、今も幼稚園で2歳児かって動きを見せて「これ見て〜スゴイでしょ?」とかやって、お友達に「え…?」という反応されてて辛い…。


唯一同じ自閉の傾向があるナオくんだけ「スッゲェ!」と褒めてくれてる😂
ありがとうナオくん‥そして2人して浮いてる😂

今もケロきちの心の友ナオくん↓


定型児持ちのママには基準の低さがうまく伝わらなくって「子供って大体そんなもんでしょ?」って言われそうだし、自閉症児のこだわりや癇癪で悩んでいるママなら「ショボい悩み」と思われそう。


グレー児故の悩みかなと思いますが、同じような子いるかな??

ケロきちは親から見たら良いところいっぱいあるんだけどなぁ。
心配が尽きません。



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うちの長男ケロきちは軽度自閉症スペクトラムのために2〜3歳ごろ療育に通っていました。

LITALICOジュニア通っていた頃の話↓


上の記事のとおり、LITALICOでの療育はケロきちに合っていて、大きく成長したなと感じました。

では療育に通うことのデメリットとは?

それはズバリ、通うのが大変!!ということです!!!




いやそんなん人によるやん…療育先の場所とかさ…と思うでしょう。
その通り!!!🌝

この記事は私個人が「療育通い大変だった!」というのを誰かに聞いてもらいあわよくば「大変だったネ…」と慰められたいがために書きました😂(今まで誰にも言ってもらったことがない泣)

というか他にデメリットがないなぁと感じます。
療育といえば障害児のための施設で、通うのに抵抗がある人もいるのかもしれませんが、その子に合わせた幼児教室って感じで、定型児にも役に立ちそうな内容だったし子供への接し方も勉強になるし…。
効果が感じられないなどは人によってはあるかな?


しかしこの「通うのが大変」というデメリットが私にとってとんでもなく大きかったのです。

まずケロきち、当時は保育園に通っていたのですが(私が仕事に復帰する予定だったため)、療育の日は午前保育で中退。
その後療育まで2時間あいているのですが…


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1歳3歳連れで外で2時間潰すのめっちゃ大変!!って世のママならわかってくれるよね!?
当然ケロきちは一度遊び出すと2時間程度ですんなり終われないし…😭

ちなみに当時の自宅はエレベーター無しのアパート3階だったため、家に連れ帰るのもしんどくて無理‥

今思うと保育園休めば良かったかな。
でも午前保育のうちだけでも体を休めとかないと1日もたなかった…
なぜならこの後…


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当時東京の23区内に住んでいてマイカーを持っていなかった我が家…。
仮に車があったとしても療育先は雑居ビルの中で駐車場などありません。

人通り多い&道狭い&アップダウン激しい道を延々と進むのですが、この先の距離のことを考え出すとしんどくて動けなくなりそうなので、ただ前に進むのみとアスリートのように自分に言い聞かせて乗り越えました。

まぁ到着したところで一息もつけないのですがw


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1歳児を大人しくさせとかないといけないですからね。
せっかくモニターで療育の手法を学べるチャンスなのに…。


そしてこの後も40分かけて自宅へ…
この時点でもう一歩も動きたくないぐらいヘトヘトですが、夕方に40分も自転車で揺られ続けた子供たち。


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当時の自転車置き場が蚊の巣窟だったので1人置いていくわけにもいかず。。

というか1人ずつ部屋に運んでる間にもう1人が自転車の上で起きて大暴れしたら大変だよね?
マンション、アパート住まいだと部屋まで結構時間かかるので。
同じ状況になったら皆さんどうしてるんでしょう…。



ちなみにうちは毎回力技。(全てを一度に運ぶ)

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荷物も一緒に運ぶのは、その後ギャン泣きした2人の対応をしないといけないので、取りに戻る時間がないからです。



というわけで本当は週2回ぐらい通いたかったのですが、週1回が限界でした。
ちなみに運動療育も行っていましたが、こちらは自転車15分+電車+徒歩15分で、こちらも週1回で疲労困憊。



…と言っても車社会ではない地域のママにとって、私の頑張りは別に特別なものではありませんでした。
ヤマさんなんか子供3人連れて自転車で50分かかる療育先に通ってたし。

ヤマさんとは↓


療育ではなく保育園が激戦だったり、こだわりの幼稚園を選んだりして、毎日の送迎に自転車片道30分かけてるママもいたし…

何が言いたいかというと、育児って大変!ママたち!!本当にお疲れ様〜〜!!!




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ケロきちが1歳半検診で引っかかり、無事?自閉症スペクトラムの診断がついたことで療育に通えるようになったときの話です。

1歳半検診の様子↓


Vineland -Ⅱ適応検査↓

新型K式発達検査↓



1歳半検診からすぐに発達検査の予約をして最速で動いたつもりでしたが、結局療育を開始できたのは2歳10ヶ月の頃でした。
発達検査の順番待ちが最も長かったのですが、診断後にも区役所や相談支援事務所へ行って受給者証というのを取得しなければならず、結構大変だった思い出があります。

しかし療育に通ったことがある方はご存知だと思いますが、めちゃくちゃ大事!受給者証!

これがあれば療育にかかる費用は1割負担でOKな上、下記のように負担の上限も決まっています。


・市町村民税非課税世帯……0円
・所得890万円以下……通所施設4,600円、入所施設9,300円
・所得が890万円以上……37,200円

(自治体によってその他の補助がある場合も)

いや所得890万円あっても月37000円て結構キツくね??急にめちゃ高くなるやん。
と思いきや、受給者証がない、つまり自費で療育に通うとなると週一でも月6〜8万円かかるとのこと。(LITALICOの場合)
療育って高いんですね〜!



さて療育先についてですが、大手で有名どころのLITALICOジュニアと、もう1箇所運動療育に週1回ずつ通うことにしました。

以下LITALICOジュニアの利用レポですが、利用児の特性や障害の重さ、先生によって対応が異なるかもしれないので、うちの場合はという視点でご覧ください。


といってもふわっとしたことしか描いていないですが‥


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ちなみに見学に夫はついてきませんでした。(一緒に行こうって言ったのに💢)

初回の相談で特性や困りごとによってプログラムを考えてくれますが、もちろん数ヶ月ごとにも相談の場があります。
うちはコミュニケーションに困難さがあり、言葉も2語文程度、運動も苦手、手先も不器用というわけで大体以下のように満遍なくこなすスケジュールでした。


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これがまたよく考えられてるな〜と思いました。
1つの課題が5〜7分って短時間過ぎん?と思いましたが、時間ごとにさっさと切り上げて指示通り次に進む良い練習になりました。
ケロきち、場面の切り替えも苦手だったので。

(日によっては15分程度の長い課題もありました。)

また苦手な作業で子供が疲れた頃にはごほうびタイムもあり。
シャボン玉ひと吹き程度の小さなご褒美(これだけでも結構喜ぶ)から、大好きなトミカやプラレールで遊ぶ大ご褒美タイムも設けられているので、全く飽きたり嫌がったりせずにこなせました。

そもそも一番はじめに絵カードで、当日の流れを説明してくれたので、見通しがついてケロきちにとってとても良い環境だったのでしょう。
その他、使用したおもちゃを課題ごとにさっと片付けて目に入らないようにするとか、声かけも物で注意を向けてから、指示は短く簡潔に、できたらすぐ褒める、とさすが療育施設〜といった感じでした。


当時も今もトミカ大大大好きなケロきち、加えて自閉の特性にも配慮してくれるので、LITALICOは大ハマりでした。

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母子分離でしたが全く泣かずそそくさと教室に入ってしまう始末。
(もちろん母子分離で泣く子もいるので、その場合は教室内で待機できたようです。)

療育中の様子は別室のモニターで見られるのですが、

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家での無反応や切り替えの悪さが嘘のようになく、言うことをよく聞いて頑張っていました。
もともとケロきちは言われたことはやろうと頑張る性格ってのもありますが、やっぱり特性に配慮した指導や環境が大きかったのかな〜。

なので最後のフィードバックがあるのですが…

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〜ができました、〜が良かったです、とたくさん褒めていただき、特に何も指導することもアドバイスもなく…という感じでした。
私も療育の場では「ケロきちは自閉ではないんじゃ?」なんて思えるほどで質問も特になく…。


しかし実生活に戻るとやっぱり違ってガックリの繰り返しでした😅
やっぱり家だと物に溢れてて集中力削いでしまうし、欲が出ちゃってつい無理をさせたりしてしまうので…。

ちなみにお友達同士のやりとりを練習するために集団療育を希望していましたが、似た感じの子がなかなか見つからず、ほとんどが1対1の療育でした。
稀に2対1の集団療育もありましたが、他害のある子、ご褒美タイムしか参加しない子、離席して走り回る子などそれぞれ問題を抱えていて、コミュニケーションの練習はあまりできず、相手の悪いところをうちの子も真似してしまう場面の方が多かったです。
療育なのでなんの問題もない子は来ないわけで…しょうがないですね。

それでも「かして」「いいよ」「ちょっと待って」程度のやりとりや、順番に遊ぶ(自分の順番が回ってくるまで待つ)練習はできたので、その辺のテンプレなやりとりは保育園の他の子よりも上手になりました。


以上のように、ケロきちにとってLITALICOでの療育は結構効果があったかなと感じました。

なんだかLITALICOの回し者みたいになっちゃいましたが、ただの一個人の感想です😅
こだわりの対象であるトミカを利用できたこと、元々真面目で言われたらやる性格っていうのが療育のシステムに合ってたのかな。
言われても頑なにやらない子ももちろん居て、そういう子は扱いにくそうでした。
LITALICOは子供への対応が優しめだそうなので。(教室によるかも)


結局3歳7ヶ月ごろに引っ越しで療育はやめましたが、約9ヶ月の間にぐっと成長しました。
元々伸びる時期だったのかもしれませんが。





しかし、一方で療育に通うことのデメリットも存在したのです…😑
子供の成長には代えられない些細なデメリットですが…


また次回!



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もうすぐ6歳のうちの長男、ケロきちについて。
自閉グレーですが次男ペロすけとは逆で、 家で過ごすぶんにはあまり問題は起きません。


ペロすけの問題↓



小さい頃は人にあまり興味を持たなかったのですが、最近は大人とのコミュニケーションに興味を持ち出してきたので、実家の親も喜んでて私も少しだけ安心しました。
大体の大人は優しいし信号や踏切についていくら喋ってもウンウン聞いてくれることに気づいたようです。

公園で会った知らないお母さんにも一方的に喋りまくるので心配ではあるんだけど。


ただやっぱり子供同士の場とか、イレギュラーが起こった場合は弱いなぁと感じますね。


例えば実家でいとこと遊んでいる時‥

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折り紙の作品っつっても3歳児のだからぐちゃっと丸めただけのやつなんだけど、それを持ち主のあいちゃんと取り合いになり、5歳のケロきちの方が泣いて癇癪を起こすという…😞
あいちゃんはしっかり者で、ケロきちが泣いたら譲ってくれました。
それで余計ケロきちの幼さが浮き彫りになり、情けないやら恥ずかしいやら…。




最近では新しく始めた公文で…

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脛に机がコツンと当たったの。
普通なら一言「痛たっ」ぐらいで済む程度だったのに、グズグズ泣きだす。
私も先生も最初は大丈夫?と優しくしてたけど、あまりにしつこく泣くので呆れてくると「痛くて泣いてるのに優しくしてくれない」と余計泣く…。



‥来年から小学生ですが大丈夫なんだろうか。
不安しかありません。


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現在年長児のケロきちが3歳前頃の話です。

2回の発達検査を終え、セカンドオピニオンでも自閉の診断が出たケロきち。



ケロきちが2歳なりたてぐらいから夫が単身赴任となり、当時子育ては完全に私の役目になっていました。(今もだけど)
でも障害となれば完全に夫婦2人の問題でしょ!
というわけで意を決して夫に伝えることにしました。

いやそれまでもケロきちちょっと発達遅れてない?もしかして発達障害かも…ぐらいのことは伝えてたんだけど、「こんなに元気だし喋れるようにもなったのに障害?何言ってんの?」という具合で、スマホで検索の一つもしてくれない。
(1日中スマホ触ってるくせに‥とこの時点で私はイライラ)


でも今回は医師の診断出ましたから!聞かないわけにはいかないよね!
と、結構ガッツリ自閉のことやケロきちの心配な点なんかを説明しました。

以下その時の様子です↓



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「いつか読もうと思ってる(けど絶対読まない)本コーナー」に入れられ、再び開かれることはありませんでした。
(その他買って満足したであろうビジネス書も溜まっている。)
というか単身赴任なんだから持って帰れよ!!

いや、人から勧められた興味ないジャンルの本読む気しないのは百歩譲ってわかる。
私も上司から勧められたビジネス書読まずにあとがきだけチラ見して感想伝えてたし…

でもさぁ我が子のことじゃん!
本読まないならスマホで勉強せぃ!
親なら私のように検索魔になるもんじゃないの?


というわけで夫は今も自閉症スペクトラムについてふんわりとしか理解しておらず、ケロきちに関しては療育でさっぱり直ったと思っているのです。

当時私は今より追い詰められてて、ケロきちとの2人の時間をたっぷりとって、しっかり話しかけたり自己肯定感を育てるような声かけなんかも頑張っていたのですが、一方でこんなに無関心な(というか仕事が大変すぎて子供にまで頭が回らない)夫にイライラ

単身赴任で会えないので伝えられない

たまの夫の帰宅で大爆発
というのを繰り返し、この頃の夫婦関係は最悪でした。


ちなみに本は引っ越しのどさくさで紛失しました。
(いや、夫の本棚で眠っているかも?)


でも今は、理解してくれたところで夫は仕事で忙しいから子供に関われないと理解できてきたというか諦めがついたので、落ち着きつつあります。




でも‥子育てって波乱続きですね。
やっと落ち着いたところで夫の中国行きが11月に決定しました。
前回の単身赴任は1年半でしたが、今度は5年。しかも海外

お先真っ暗〜!
かと言って投げ出せるわけでもなし、頑張ってやっていくしかありません😂💪🏻



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現在年長児の長男ケロきちが2歳10ヶ月の時に受けた発達検査の話です。

1歳半健診で引っかかり、区の発達センターで発達検査を受けるよう勧められたものの…

 
診察待ちに1年以上かかり、耐えきれなくなって別の病院にて発達検査を受けました。


その病院で検査結果も自閉の診断も出た後でやっと区の発達センターより電話📞


別の病院ですでに検査を受けたことを告げたところセカンドオピニオンとして受診しても良いと言ってもらえたので、2度目の発達検査へ…。

前回はVineland -Ⅱという適応検査で主に日常の困りごとを親から聞き取る検査でしたが、今回は新版K式発達検査でした。


新版K式(0歳〜)
発達の遅れや偏りを多面的に評価する。発達水準を年齢で示した発達年齢(DA)と実際の年齢の比である発達指数(DQ)によって表され、「姿勢・運動」「認知・適応」「言語・社会」の3領域から評価。子どもにとって遊びと感じられるような課題で構成され、机に向かって集中することが難しい子どもにも実施可能。


皆さんご存知のとおり、新版K式は発達水準としてよく話題に上がるDQ(発達指数)を算出する検査ですね。
DQは発達年齢と実年齢の比×100なので、DQ100を標準としてどれくらい発達が遅れているか(進んでいるか)がわかるのです。


新版K式は親の付き添いが不要で、子供だけが検査室に通され検査を終えてきました。
なのでどんな検査をしたのか全然わからないし、私も当日のことはあまり記憶にありません。

ただケロきちは、知らない場所への不安は少ない方で大人への人見知りもないので、いきなり母と離されたけど「泣かずにスムーズに検査できました」なんて言われて、「もしかして成績良かったりして…」なんて思ったことだけ覚えています。
あ、あと発達センターへの行き帰りがすごくしんどかったことも覚えています…。
なんせ0歳と2歳児連れで往復2時間だったので…😑



そして後日、検査結果を聞きに再度来院!!


結果は以下の通り。


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全体で約半年の遅れ、DQ84かぁ…

前回検査では総合点76(各項目72〜86)だったので、さほど相違なかったのですが…
Vinelandは親の回答次第で結果が変わるものだったのに対し、今回は子供の出来をそのまま表したものだったので、実際に他人から見ても8割程度の発達なんだ…と以前より妙に落ち込みました。


しかも前回は療育に通うのに必要だからやむを得ず…という感じで自閉症の診断が出たのに対し、今回は


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「この結果なら当然診断つきます」みたいな反応だったので、へこんじゃいました。

結果が食い違ってた方がややこしいし、これで良かったのですが…しょうがないですね。


結果の用紙には検査中の様子なんかも書いてありました。
この時のケロきちの所見としては、
良い点:拒否せず指示に従える、離席なし、語彙や知識は年相応
悪い点:気が逸れやすい、目があいづらい、見本に従っての作業が苦手

とのこと。
約3年前の検査ですが今にも通づるところがありますね。



ところでこの一連の検査、診断に旦那の姿が一切ありませんが、当時単身赴任中でした。
別に単身赴任じゃなくても、夫が仕事を休むなんてあり得ませんが。
でも我が子の障害だよ?仕事してる場合じゃないし絶対付き添うと思うんだけどなぁ!
まぁ余計な口出ししてこないからやりやすくて良いですが…

その辺専門医の先生によると、


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本でも読ませて勉強させろ!とのこと。

ちなみにこの本でした。





というわけで先生オススメの本を早速購入して、夫に伝える準備に取り掛かったのでした。


続く……



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上記の本、とても丁寧に基礎から説明されていて、自閉症スペクトラムについて全く知らない人に読んでもらうには確かに良かったです。
自閉のことをある程度知っている人には、もう少し実践的な内容が書かれているこちらも良いかと思います。





















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年長さんにもなると大体の子が習い事やってますよね。
皆さんのお子さんはいかがですか?



習い事の選択って難しいですよね。
私は小さい頃水泳とバレーボールをずっとやらされていたのですが、もうそれが嫌で嫌で…。
運動がそんなに得意じゃない上に水泳は苦しいしバレーボールは痛いし…。
結局大人になって習い事が身になったなと感じるのは、得意だった書道と自分からやりたいと始めたダンスだけ。


なのでこちらの記事で夫がケロきちに空手をやらせたいなどと言っているのですが、

ケロきちがやりたいと言わない限り反対なのです。
(空手なんて絶対痛いじゃん私もイヤ!)


そういう経緯があって、子供には不得意を克服するよりも得意なことややりたいことを習い事で伸ばしてあげたいと考えているのですが…。



さて、ケロきちの習い事、どうしようかと悩んでいるところ。
ケロきちの不得意は運動。

上記の流れに沿って考えると運動系の習い事は避けるべきなのですが…。
ケロきちの運動音痴、どうにかして目立たないレベルまで成長しないかなあと欲をかいて、結局体操教室に通わせています😅
一応、同じ園の子が通わないゆっる〜い小さな体操教室を探しました。



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先生が優しいのでケロきちも奇跡的に嫌がることなく通っています。
すぐ信号の話になりますが、一応「がんばった」と毎回言ってくれます。

良かった〜これでなんとか続けてくれれば少しは成長するかも…と思って通うこと1年

少し早くお迎えに行くと見学できるのですが、



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年中、年長さんクラスの子達が側転や逆上がりなどを華やかに練習しているのですが、そこにケロきちの姿はなく…



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なんと3歳児にまじって年少さんと同じ体操をずっと続けているのです😂

デカすぎて目立ってる上に、ケロきちよりよくできてる年少さんがいたりしてガックリw

当然ながら運動能力が伸びるわけもなく…という感じです。


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こんなふうに元気に「がんばったよ!」と言ってくれる日もあるのですが、「頑張ったっつっても3歳児の体操でしょ」なんて心の中で毒づいたりして素直に喜べません。

先生からしても上のクラスに行かせるほどの運動能力がないからどうしようもないんだろうなぁ…
しかもさらに問題なのが、ケロきちが上のクラスの男の先生を怖がっていること。
別に普通の明るい先生なんだけど、間違ってたら「違う!」とはっきり言うからそこが怖いみたい。
そんなこと言ってたら何も教えられないんだけど…。

ケロきちももうすぐ6歳ですがいつまで年少クラスなのかな。
上のクラスに行ったら辞めるって言い出すかなぁ、それとも怖がってもしばらく無理矢理行かせる?
そもそももう伸びないから辞めちゃう…?

悩みどころです。


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ところでこの夏、公文にも入会しました。
実家から帰ったら通う予定です。
科目は算数!
こちらは得意を伸ばす方…のつもり!
1年前にも公文の体験に行ったことがあるんだけど、宿題が多すぎて体験の時点で挫折しそうでした😅
いつまで続けられるかな〜



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