akaneの自閉グレーな子育て絵日記 

自閉グレー5歳と3歳の兄弟を育てる母akaneの日常を綴るブログ

自閉グレー6歳と3歳の兄弟を育てる母akaneの日常を綴るブログ

自閉

ケロきちが1歳半検診で引っかかり、無事?自閉症スペクトラムの診断がついたことで療育に通えるようになったときの話です。

1歳半検診の様子↓


Vineland -Ⅱ適応検査↓

新型K式発達検査↓



1歳半検診からすぐに発達検査の予約をして最速で動いたつもりでしたが、結局療育を開始できたのは2歳10ヶ月の頃でした。
発達検査の順番待ちが最も長かったのですが、診断後にも区役所や相談支援事務所へ行って受給者証というのを取得しなければならず、結構大変だった思い出があります。

しかし療育に通ったことがある方はご存知だと思いますが、めちゃくちゃ大事!受給者証!

これがあれば療育にかかる費用は1割負担でOKな上、下記のように負担の上限も決まっています。


・市町村民税非課税世帯……0円
・所得890万円以下……通所施設4,600円、入所施設9,300円
・所得が890万円以上……37,200円

(自治体によってその他の補助がある場合も)

いや所得890万円あっても月37000円て結構キツくね??急にめちゃ高くなるやん。
と思いきや、受給者証がない、つまり自費で療育に通うとなると週一でも月6〜8万円かかるとのこと。(LITALICOの場合)
療育って高いんですね〜!



さて療育先についてですが、大手で有名どころのLITALICOジュニアと、もう1箇所運動療育に週1回ずつ通うことにしました。

以下LITALICOジュニアの利用レポですが、利用児の特性や障害の重さ、先生によって対応が異なるかもしれないので、うちの場合はという視点でご覧ください。


といってもふわっとしたことしか描いていないですが‥


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ちなみに見学に夫はついてきませんでした。(一緒に行こうって言ったのに💢)

初回の相談で特性や困りごとによってプログラムを考えてくれますが、もちろん数ヶ月ごとにも相談の場があります。
うちはコミュニケーションに困難さがあり、言葉も2語文程度、運動も苦手、手先も不器用というわけで大体以下のように満遍なくこなすスケジュールでした。


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これがまたよく考えられてるな〜と思いました。
1つの課題が5〜7分って短時間過ぎん?と思いましたが、時間ごとにさっさと切り上げて指示通り次に進む良い練習になりました。
ケロきち、場面の切り替えも苦手だったので。

(日によっては15分程度の長い課題もありました。)

また苦手な作業で子供が疲れた頃にはごほうびタイムもあり。
シャボン玉ひと吹き程度の小さなご褒美(これだけでも結構喜ぶ)から、大好きなトミカやプラレールで遊ぶ大ご褒美タイムも設けられているので、全く飽きたり嫌がったりせずにこなせました。

そもそも一番はじめに絵カードで、当日の流れを説明してくれたので、見通しがついてケロきちにとってとても良い環境だったのでしょう。
その他、使用したおもちゃを課題ごとにさっと片付けて目に入らないようにするとか、声かけも物で注意を向けてから、指示は短く簡潔に、できたらすぐ褒める、とさすが療育施設〜といった感じでした。


当時も今もトミカ大大大好きなケロきち、加えて自閉の特性にも配慮してくれるので、LITALICOは大ハマりでした。

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母子分離でしたが全く泣かずそそくさと教室に入ってしまう始末。
(もちろん母子分離で泣く子もいるので、その場合は教室内で待機できたようです。)

療育中の様子は別室のモニターで見られるのですが、

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家での無反応や切り替えの悪さが嘘のようになく、言うことをよく聞いて頑張っていました。
もともとケロきちは言われたことはやろうと頑張る性格ってのもありますが、やっぱり特性に配慮した指導や環境が大きかったのかな〜。

なので最後のフィードバックがあるのですが…

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〜ができました、〜が良かったです、とたくさん褒めていただき、特に何も指導することもアドバイスもなく…という感じでした。
私も療育の場では「ケロきちは自閉ではないんじゃ?」なんて思えるほどで質問も特になく…。


しかし実生活に戻るとやっぱり違ってガックリの繰り返しでした😅
やっぱり家だと物に溢れてて集中力削いでしまうし、欲が出ちゃってつい無理をさせたりしてしまうので…。

ちなみにお友達同士のやりとりを練習するために集団療育を希望していましたが、似た感じの子がなかなか見つからず、ほとんどが1対1の療育でした。
稀に2対1の集団療育もありましたが、他害のある子、ご褒美タイムしか参加しない子、離席して走り回る子などそれぞれ問題を抱えていて、コミュニケーションの練習はあまりできず、相手の悪いところをうちの子も真似してしまう場面の方が多かったです。
療育なのでなんの問題もない子は来ないわけで…しょうがないですね。

それでも「かして」「いいよ」「ちょっと待って」程度のやりとりや、順番に遊ぶ(自分の順番が回ってくるまで待つ)練習はできたので、その辺のテンプレなやりとりは保育園の他の子よりも上手になりました。


以上のように、ケロきちにとってLITALICOでの療育は結構効果があったかなと感じました。

なんだかLITALICOの回し者みたいになっちゃいましたが、ただの一個人の感想です😅
こだわりの対象であるトミカを利用できたこと、元々真面目で言われたらやる性格っていうのが療育のシステムに合ってたのかな。
言われても頑なにやらない子ももちろん居て、そういう子は扱いにくそうでした。
LITALICOは子供への対応が優しめだそうなので。(教室によるかも)


結局3歳7ヶ月ごろに引っ越しで療育はやめましたが、約9ヶ月の間にぐっと成長しました。
元々伸びる時期だったのかもしれませんが。





しかし、一方で療育に通うことのデメリットも存在したのです…😑
子供の成長には代えられない些細なデメリットですが…


また次回!



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先日の記事の通り、夏休み前にディズニーランドに行ってきましたわはは🌝




人数制限してて空いてるし、下手に小規模な屋内の遊び場に行くよりも感染リスクは少ないかも??

ただし開園時間が10時〜19時と短い上、エレクトリカルパレードもありませんでした😭
絶対子供が楽しめるし私も大好きなパレードで、やっと見れる年齢になったのに(前回は子供が1歳3歳だったし日帰りだったので断念) 体験できず残念〜💦
あとビックサンダーマウンテンとバズ・ライトイヤーのアストロブラスターもやってなかったかな。


ところで幼児連れのディズニーってしんっどいですよね。

下が3歳になり、さすがにベビーカーはいらないでしょと思って持っていかなかったんだけど、入場前からすでに暑い暑いとぐずり出し、


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ある程度のおんぶ抱っこは覚悟していたけど、ここまで歩かないとは思いませんでした。
夫は暑さに弱いので昼間のおんぶは私の役目です。
夕方からは交代してくれました。
途中23kgのケロきちもおんぶしていたので夫の肩と腰も死んでいましたw


とはいえ、待ち時間が5〜15分程度と短かったから楽な方だったかな…
以前3歳のケロきちとプーさんのハニーハントに乗るために90分待ったことがありました。
その時はもうおんぶしたり抱っこしたり、動画見せたりゲームやらせたりあの手この手でめちゃくちゃ疲れた思い出…


そして今回!
以前と同じくプーさんのハニーハント狙いで、開園後すぐに園内奥のプーさんエリアへ早歩き(おんぶ)で行ったところ…

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奇跡的にすぐに乗れました✌️✨
子連れに最高なディズニー日和でした❤️


ハニーハントはケロきちも前日から楽しみにしてた乗り物❤️
待ち時間もなく疲れる前に乗れたし大満足でしょ🌟と声かけたら、

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ディズニーで朝からこんなテンション低い子供いる?ってな具合ですわ(白目)

別にケロきちに悪気があるわけじゃないんだけどね。
多分いろんな音とか視覚的な刺激が多すぎて、ぼんやりしてしまうんだと思うんだけど…

「ケロきち!!ケ ロ き ち!!!楽しかったね!!!って言ってるんだけど!!!」
ぐらいはっきりと言わないと気づかない?伝わらない?よくわかりませんが無視されますw


稀に他の家族とお出かけすると、子供たちが全力でキャッキャ喜んでくれるので驚きます。
そうやって反応してくれたらこちらもどんなに楽しいか…。


うちは定型と思われる次男も暇さえあれば「暑い、抱っこ!」だしゲンナリですw
でも2人とももう少し成長すれば体力ついたりしてもっと楽しめるようになるかな?
今後に期待です😅



ちなみに私は今回個人的に相当楽しみました。
TDLは何度も訪れているはずなのに、こんなの初めて❤️と涙するほど…


また次回!!




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ところで実家に帰省中です!
と言ってもコロナ禍だし田舎だしどこも行かず家でダラダラ…
庭でプールやったりオリンピック見たりです。


この暑い中しかもコロナ禍、どうやって時間をつぶせばいいのかわかりませんw
明日は車で山に登って、コンビニ弁当を食べるという暇人の極みみたいな予定を立てています。

皆さんはいかがお過ごしですか?
長い夏休み、共に頑張って乗り切りましょう…。



ーーーーーー



あっひとつ時間潰すいい方法があった!

先日amazonで子供用にFire HD 10キッズモデルを買ったんだけど、これがもんのすごく良いのよ!!





知育アプリ、本、図鑑、ゲーム、音楽など数千点のコンテンツが使い放題!

1年間は追加料金無しでその後は下記の通り追加料金がかかる仕組みなんだけど、
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これ以上の価値がありすぎる!!!

もちろん親の管理下で時間制限をつけられるんだけど、それだけじゃなくて「学習系のワークを◯分、本を◯分読んだ後でなければエンターテイメント系のゲーム等は使えない」なんていう設定も可能なのよ。
よく考えられてるなぁ〜。

他のデバイスからも利用できるようなので、気になる方はこちらから✨




これで帰省中のお勉強は少しだけど捗っています😊






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夏休みに入りましたね🌻
皆さんいかがお過ごしですか?

ブログ、久しぶりになっちゃいました💦
ブログほったらかして何やってたかは後半に書くとして、まずタイトルの話を…





ケロきちと同じ年長グループと公園に遊びに行って撃沈した話の続きです。

始まりはこちら↓



この暗い話どこまで引っ張るねんて感じですが、これで最後です。 



最終的にケロきちが大好きと言ってくれるんだからそれで十分じゃん…と考え直して子供の前ではいつも通り接することができるようになったけど、それはそれとしてケロきちが他のお友達についていけてない事実は変わらないので、思い出しては泣く日々が続きました。
(ブログでコメントや拍手してくださった皆さんのおかげで大分立ち直れました。ありがとうございます🙇🏻‍♀️)


このケロきちの現状は夫にも言っとかないとと思って、子供が寝てから夫に相談しました。

ケロきちは家だけで見てる夫には全然問題無く見えるので、放っておくとものすごく高望みなこと言い出すのです。
なのでケロきちの問題点は出来るだけ相談するようにしています。



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そうそう、こういう高望みなこと言うのです😭



夫、何かというと子供に空手をさせたがります。

というのも夫自身が子供の頃に空手をやっていて、何かで優勝する程度には強くなり自信がついたそう。
友達とうまくいかなかった時の居場所になったり、治安の良くない場所に住んでたけど空手があったからナメられずに済んだりという経験があったみたいで。

個人競技でコミュ力があまり必要ないし、運動音痴でバカにされやすい要素をもっているケロきちにこそ空手で強くなって自信をつけてもらいたいって、夫の考えてることはよくわかる‥ものすごーくわかるんだけど‥。





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ケロきちが運動が苦手なだけの普通の子なら、夫の言ってることが正しいと思います。


でも私が思うにケロきちはただの運動音痴とは何だか違う…
なんか普段の動作ひとつをとってもぎこちないし、ケロきちほど運動ができない子を見たことがない。
診断は出てないけど、発達性協調運動障害の域だと思うのです。
そしてメンタル面も自閉グレーゆえに弱くて、格闘技系の習い事なんてとてもついていけるとは思えない…


もう運動面はケロきちが楽しめる範囲で最低限にしといて、他の面で自尊心を伸ばすべきでは…。
学習障害も苦手を克服させようとするのは悪手らしいやん?


でも、、、普通の子への対応、つまり「頑張ればきっとうまくいく!諦めないで!」みたいな考えしか知らない夫に「そうじゃない場合もあるしそれが我が子」ってことをうまく伝えられない…
しかも夫は他の子と比較する機会もないから、ケロきちの普通じゃない様子を知ってもらえない…

今回の私のように他の子と遊んでる様子を見て絶望するような経験がないと、普通の育児から障害を持つ子の育児へと考えを切り替えるのは難しいのかもしれないですね。



空手の体験は…まず見学してみてケロきちがやってみたいと言えばやらせてみることにします😅



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さて、ここ数日ブログから離れて、、小旅行に行ってました✌️


しかもディズニーランド!!

コロナが広がってる最中でオイ!って感じですよね😅
言い訳すると、コロナが今より少しおさまっていたかなり前から予約していたのです。
ディズニーなら広いししっかり人数制限してるしいけるやろ!って事で。
(今人数制限でチケット入手困難。奇跡的に取れました。)
車で行けば感染リスクもそんなにないかなと思い決行!

結論から言うと、かなり空いてて超満喫できました✌️❤️❤️


また余裕があれば記事にするかもです😋


地域によってはコロナ感染者はかなり少なくなってますよね。
夏休みの旅行の計画はこちらから✨





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一連の話はここから…


前回の話


③の続きです。 




同じ年長さんグループに対してケロきちのついていけなさに絶望した日の夕方。
まだまだ心が荒れ狂っていました。

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しょんぼりしてたケロきちも夕食時には復活してたのですが、私の方が全く立ち直れず…
いつもの信号トークをするケロきちの空気の読めなさにイライラ。
さらに当事者のくせに何勝手に立ち直ってんだとまで考え出してイライラ‥。
(最低だと自分でも思いながら止められないのです)



今日の態度は何だったの?普段幼稚園ではどうしてんの?とさらにグチグチ問い詰めたい衝動に駆られて呼びつけたんだけど…


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私の顔と声が相当怖かったのだと思います。
呼んだだけですごく怯えてて…


もしかしてわかりにくいだけで私の態度で相当ダメージ受けてるのかもとハッとしたのです。


それで少し考え直して予定とは違った切り口で話をしようと思いました。


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それでこの後普通に話をしようと思ったら、ケロきちのすごくびっくりした顔がみるみる歪んで、涙がポロポロ出てきて、お母さん大好きと言いながら泣き出したのです。


私も驚いて思わず泣いてしまいました。



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ケロきち、すごく傷ついてました。

私は「自閉だから話半分も伝わってないのでは?」なんて考えてたので、こんなに傷付けてたんだとビックリして涙が止まらなくなってしまいました。



ただでさえ友達とうまく遊べなくて落ち込んでたのに、私が追い討ちをかけたことで誰からも見放されたと感じていたようなのです。


これには私もめちゃくちゃ反省しまして…
ケロきちにはしっかり謝り、何があっても大好きだからねと伝えてこの話はこれでお終いとしました。


はぁ…もう、私ってなんでこんなに人間できてないのに母親になってんだろう…。

というわけで今回のことはケロきちよりも私が反省する立場になったのでした。





なんかいい話みたいにまとめてしまったけど、現実はそうもいかないですよね…。

子供への対応は反省したけど、それで今回の絶望した気持ちがなくなるわけではないので、この日の出来事を思い返しては辛くなって1週間は涙が出ました。


またいくら私が反省してもケロきちの自己肯定感は下がってしまっただろうし、ケロきちの自閉が綺麗さっぱり無くならない限り、今回のように惨めな思いは何度もすることになると思うし。

そして同じようなことが再びあれば、私はまた失望してグチグチ注意したり改善するように無理に言いつけたりするんだろうなぁ。
ケロきちに対して一切の希望を持たなくすれば失望もしないんだけどさ…そんなの無理だし…。



でも今回の反省を糧に、次落ち込んでも子供には少しだけ悟られないようにできるかな…?
あと毎日意識して大好きだと伝えるようにしようかな‥。
こうやって母親は成長していくのかなぁ。

しんどいですね、育児って。



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もうすぐ夏休みですね。
旅行の予定とかあります?
うちはついに実家に帰ります✨2年ぶり!
祖父母のワクチン接種も済んだので✌️

あと公共交通機関を使わない旅行ならいいんじゃないかなと思って、車での小旅行も予定しています❤️
観光ホテル業界、まだまだコロナ禍で大変そうなので少しでも貢献したい!


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前回の記事ではたくさんコメントいただきありがとうございます。
リアルではあんなに心の内までは話せないから本来なら1人で抱え込むところを、いろんな方に共感いただいてとても救われました🙇‍♀️



今回は前回の続きです。


蛇足かもしれませんがこの後帰宅してどうしてたかという話です。


本当は②で終わりにして違う話にしようと思ったのですが‥

なぜかというと、こういう惨めな思いをした後ってケロきちに言っても仕方ないと思いながらグチグチ責めたり説教したりが止まらなくて、我ながら自分本位でみっともなくて誰にも知られたくない部分だからです。

でもそういう鬱々とした部分も描こうと思って始めたブログなので続きを描いちゃいました。



子供がこれ以上傷つかないように、落ち込んでもその姿を見せないようにと配慮できる母親はいませんので、胸糞だと感じてしまう方はご注意ください。






さて、例の日は解散してから泣きながら家に帰りました。

「たかがサッカーに入れなかっただけ、全然大したことない」と何度も自分に言い聞かせたけど、一方でもう無理なんだ‥という悲しい思いがどんどん大きくなってしまって。
それで子供を家に入れてからどうしてたかというと…


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しばらくして動けるようになったら、ケロきちを呼んで色々問いただすのですが‥


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出来るだけ優しくしようと思って、どうすればよかったかな?とか言ってたんだけど、話しているうちにグチグチ八つ当たりが止まらなくなって、「あんたこれからどうすんの」みたいな答えようのない話に…。



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これじゃあかんと思ってケロきちを解放するも、さっさと離れるケロきちを恨めしく思ってしまう始末。


子供からしたらどうしろと?という状況ですね…。
相当荒んでしまいました。


この後にも少し続きがあります。
次回で🙇‍♀️





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前回の記事の続きです。


 



年長男児8人ぐらいで公園に行ったんだけど、みんながサッカーに興じる中うちのケロきちだけ謎の砂遊び…

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降園後にわざわざ集まってサッカーするだけあって、みんな運動神経いいんだよね…

いつもならみんなと遊んできたら?と声かけるところなんだけど、ボールの勢いなどを見るにとてもケロきちが入っていけるものではない…

せっかく呼んでもらったのに気まずいなぁと思いつつペロすけの相手をすることでなんとなくやり過ごしてたら、



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なんでこんなことになるんでしょうね泣

すぐに脇に連れて行ってどうしたのか聞いたんだけど、「だって蹴ったらダメなのに〜泣」とか要領を得ない返事…。

いやダメじゃないし‥
しかも一緒にサッカーやってたんならまだしも外野がこんなブチ切れになることある?
お友達に対して一方的に訳の分からないことで怒るのも初めて見たので、なんだかもう失望しちゃって、私も立ち直れそうになかったので「もう帰ろう」って言ったんだけど、それも嫌がってさらに大癇癪になりそうな感じ…

他のお友達やママ友がいる手前そんな修羅場を見せるわけにもいかないので「今日は1人で遊んでて」と指示して元の謎砂遊びに戻しました…。




…なんかもう失望とか焦りとかでやばい泣きそうと思ってたところへ、一部始終を見ていた他のママさん方も気まずい雰囲気に…


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精一杯気を遣わせてしまって、涙決壊しました。

実際は上記のように帽子とマスクをしてたので涙と鼻水をマスクに垂れ流しにする事で周りにバレることはなかった…と思う💦

発達の心配のこと、隠してる訳じゃないからこのタイミングでみんなに打ち明けてもよかったんだけど、そしたら号泣して止まらなくなりそうだったのでやめときました。
でも今回のことで気づく人は気づいただろうな…。




私、自閉グレーでも幼稚園のうちはついていけると思ってた。
ケロきちは外遊びが好きだし人が好きな部分もあるから、ボールが蹴れさえすればみんなとサッカーできると思ってた。
そうやって遊んでるうちにケロきちも集団遊びに慣れて活発系の子達ともだんだん遊べるようになってくると思ってた。


でも実際は年長に入ってから友達が増えるどころか孤独度が増すばかりだし、今回のことで運動神経だけでなくコミュ力も全然足りてないことがわかった。
私は知らなかったけど、幼稚園でもこんな感じでついていけないからケロきちも集団を避けてるんだろうな〜


ところで自分で書いときながらなんだけど、失望って酷いよね。
私まだ受容できてないんだな〜

グレー児って家では問題なかったりするから、つい外でも普通にやっていけるのでは?って思っちゃうんだよね…
今回みたいなことがあるたびに、男の子はみんなで外遊び!サッカー!みたいなキラキラ思い描いてたものに諦めがついて、本人に相応しい立場を受け入れられるようになってくるのかな…。




この活発男児たちはお馴染み公園グループだったんだけど、もう一緒に公園に行くのは無理だな…。
親が誘われたからって行くのもやめにしないとな…
いやもう誘われないか…。

と悟ってしまって落ち込んだ話でした。


小学校からどうなるんだろう…



あっ、就学相談は少しだけ進んでいます。
またそのうち描きます😊




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はぁ〜…なんだか元気が出ません。

先日、年長組と久々に公園に行ってからなんだけど…
その時の話聞いてくれます?


もうなんか、ダメなんだなぁって思っちゃって…




ケロきち、ここ最近は大勢に交じって公園に行くことが無くなってたの。
なぜかと言うと、以前の記事で紹介したなおくん(同じく自閉傾向持ち)とベッタリなため。

 


なおくんは公園遊びがあまり好きではないし、療育などで忙しいから降園後はすぐ帰宅するので、うちもそれに合わせて即帰宅の毎日。

公園行くと長いから楽でよかったんだけど、この前年長男児グループが公園に行く時にママ友に誘われたの。


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ケロきちが友達に誘われたわけじゃないから微妙かなと思ったけど、なおくん以外の友人関係が消えつつあることに若干危機感を覚えてたから、行くことにしました。
これまで公園で何度も遊んだことのあるメンバーだったし。




そしたらさぁ…


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遊び方、変わってました。

もうみんなサッカーとかやるのね。


ちなみにうちも、骨折が完治してからいつも夕方公園に走りに行ってサッカーもどきはやってるんだけど、もうなんかレベル違う…


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年長さんって、ボール蹴ったらもう浮くんだね…
ドリブルからのシュートとかできるんだね…
知らなかった。

うちみたいに「わぁ〜ボールキックできたね!すごいね!✨」じゃないんだ…

あまりの違いに愕然としちゃってさぁ…



こりゃケロきちは入っていけないわ。
ちなみにケロきちは仲間に入ろうともせずに何をしてたかと言うと…


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もう遊びが3歳児だよね。

子供が直接誘われてもないのに勝手に来ちゃった上でのこの浮き具合、だいぶダメージくらっちゃいました。


とは言っても、これだけならまだ「浮いてて気まずい…」ぐらいで済んだのです。
この後にも続きがあって……


正直、自閉と診断降りた時より落ち込んでます。
誰か慰めてほしい。



続きはまた次回😑💦



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今楽天お買い物マラソン中ですね✨




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