akaneの自閉グレーな子育て絵日記 

自閉グレー5歳と3歳の兄弟を育てる母akaneの日常を綴るブログ

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自閉

夏休みに入りましたね🌻
皆さんいかがお過ごしですか?

ブログ、久しぶりになっちゃいました💦
ブログほったらかして何やってたかは後半に書くとして、まずタイトルの話を…





ケロきちと同じ年長グループと公園に遊びに行って撃沈した話の続きです。

始まりはこちら↓



この暗い話どこまで引っ張るねんて感じですが、これで最後です。 



最終的にケロきちが大好きと言ってくれるんだからそれで十分じゃん…と考え直して子供の前ではいつも通り接することができるようになったけど、それはそれとしてケロきちが他のお友達についていけてない事実は変わらないので、思い出しては泣く日々が続きました。
(ブログでコメントや拍手してくださった皆さんのおかげで大分立ち直れました。ありがとうございます🙇🏻‍♀️)


このケロきちの現状は夫にも言っとかないとと思って、子供が寝てから夫に相談しました。

ケロきちは家だけで見てる夫には全然問題無く見えるので、放っておくとものすごく高望みなこと言い出すのです。
なのでケロきちの問題点は出来るだけ相談するようにしています。



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そうそう、こういう高望みなこと言うのです😭



夫、何かというと子供に空手をさせたがります。

というのも夫自身が子供の頃に空手をやっていて、何かで優勝する程度には強くなり自信がついたそう。
友達とうまくいかなかった時の居場所になったり、治安の良くない場所に住んでたけど空手があったからナメられずに済んだりという経験があったみたいで。

個人競技でコミュ力があまり必要ないし、運動音痴でバカにされやすい要素をもっているケロきちにこそ空手で強くなって自信をつけてもらいたいって、夫の考えてることはよくわかる‥ものすごーくわかるんだけど‥。





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ケロきちが運動が苦手なだけの普通の子なら、夫の言ってることが正しいと思います。


でも私が思うにケロきちはただの運動音痴とは何だか違う…
なんか普段の動作ひとつをとってもぎこちないし、ケロきちほど運動ができない子を見たことがない。
診断は出てないけど、発達性協調運動障害の域だと思うのです。
そしてメンタル面も自閉グレーゆえに弱くて、格闘技系の習い事なんてとてもついていけるとは思えない…


もう運動面はケロきちが楽しめる範囲で最低限にしといて、他の面で自尊心を伸ばすべきでは…。
学習障害も苦手を克服させようとするのは悪手らしいやん?


でも、、、普通の子への対応、つまり「頑張ればきっとうまくいく!諦めないで!」みたいな考えしか知らない夫に「そうじゃない場合もあるしそれが我が子」ってことをうまく伝えられない…
しかも夫は他の子と比較する機会もないから、ケロきちの普通じゃない様子を知ってもらえない…

今回の私のように他の子と遊んでる様子を見て絶望するような経験がないと、普通の育児から障害を持つ子の育児へと考えを切り替えるのは難しいのかもしれないですね。



空手の体験は…まず見学してみてケロきちがやってみたいと言えばやらせてみることにします😅



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さて、ここ数日ブログから離れて、、小旅行に行ってました✌️


しかもディズニーランド!!

コロナが広がってる最中でオイ!って感じですよね😅
言い訳すると、コロナが今より少しおさまっていたかなり前から予約していたのです。
ディズニーなら広いししっかり人数制限してるしいけるやろ!って事で。
(今人数制限でチケット入手困難。奇跡的に取れました。)
車で行けば感染リスクもそんなにないかなと思い決行!

結論から言うと、かなり空いてて超満喫できました✌️❤️❤️


また余裕があれば記事にするかもです😋


地域によってはコロナ感染者はかなり少なくなってますよね。
夏休みの旅行の計画はこちらから✨





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一連の話はここから…


前回の話


③の続きです。 




同じ年長さんグループに対してケロきちのついていけなさに絶望した日の夕方。
まだまだ心が荒れ狂っていました。

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しょんぼりしてたケロきちも夕食時には復活してたのですが、私の方が全く立ち直れず…
いつもの信号トークをするケロきちの空気の読めなさにイライラ。
さらに当事者のくせに何勝手に立ち直ってんだとまで考え出してイライラ‥。
(最低だと自分でも思いながら止められないのです)



今日の態度は何だったの?普段幼稚園ではどうしてんの?とさらにグチグチ問い詰めたい衝動に駆られて呼びつけたんだけど…


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私の顔と声が相当怖かったのだと思います。
呼んだだけですごく怯えてて…


もしかしてわかりにくいだけで私の態度で相当ダメージ受けてるのかもとハッとしたのです。


それで少し考え直して予定とは違った切り口で話をしようと思いました。


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それでこの後普通に話をしようと思ったら、ケロきちのすごくびっくりした顔がみるみる歪んで、涙がポロポロ出てきて、お母さん大好きと言いながら泣き出したのです。


私も驚いて思わず泣いてしまいました。



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ケロきち、すごく傷ついてました。

私は「自閉だから話半分も伝わってないのでは?」なんて考えてたので、こんなに傷付けてたんだとビックリして涙が止まらなくなってしまいました。



ただでさえ友達とうまく遊べなくて落ち込んでたのに、私が追い討ちをかけたことで誰からも見放されたと感じていたようなのです。


これには私もめちゃくちゃ反省しまして…
ケロきちにはしっかり謝り、何があっても大好きだからねと伝えてこの話はこれでお終いとしました。


はぁ…もう、私ってなんでこんなに人間できてないのに母親になってんだろう…。

というわけで今回のことはケロきちよりも私が反省する立場になったのでした。





なんかいい話みたいにまとめてしまったけど、現実はそうもいかないですよね…。

子供への対応は反省したけど、それで今回の絶望した気持ちがなくなるわけではないので、この日の出来事を思い返しては辛くなって1週間は涙が出ました。


またいくら私が反省してもケロきちの自己肯定感は下がってしまっただろうし、ケロきちの自閉が綺麗さっぱり無くならない限り、今回のように惨めな思いは何度もすることになると思うし。

そして同じようなことが再びあれば、私はまた失望してグチグチ注意したり改善するように無理に言いつけたりするんだろうなぁ。
ケロきちに対して一切の希望を持たなくすれば失望もしないんだけどさ…そんなの無理だし…。



でも今回の反省を糧に、次落ち込んでも子供には少しだけ悟られないようにできるかな…?
あと毎日意識して大好きだと伝えるようにしようかな‥。
こうやって母親は成長していくのかなぁ。

しんどいですね、育児って。



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もうすぐ夏休みですね。
旅行の予定とかあります?
うちはついに実家に帰ります✨2年ぶり!
祖父母のワクチン接種も済んだので✌️

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前回の記事ではたくさんコメントいただきありがとうございます。
リアルではあんなに心の内までは話せないから本来なら1人で抱え込むところを、いろんな方に共感いただいてとても救われました🙇‍♀️



今回は前回の続きです。


蛇足かもしれませんがこの後帰宅してどうしてたかという話です。


本当は②で終わりにして違う話にしようと思ったのですが‥

なぜかというと、こういう惨めな思いをした後ってケロきちに言っても仕方ないと思いながらグチグチ責めたり説教したりが止まらなくて、我ながら自分本位でみっともなくて誰にも知られたくない部分だからです。

でもそういう鬱々とした部分も描こうと思って始めたブログなので続きを描いちゃいました。



子供がこれ以上傷つかないように、落ち込んでもその姿を見せないようにと配慮できる母親はいませんので、胸糞だと感じてしまう方はご注意ください。






さて、例の日は解散してから泣きながら家に帰りました。

「たかがサッカーに入れなかっただけ、全然大したことない」と何度も自分に言い聞かせたけど、一方でもう無理なんだ‥という悲しい思いがどんどん大きくなってしまって。
それで子供を家に入れてからどうしてたかというと…


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しばらくして動けるようになったら、ケロきちを呼んで色々問いただすのですが‥


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出来るだけ優しくしようと思って、どうすればよかったかな?とか言ってたんだけど、話しているうちにグチグチ八つ当たりが止まらなくなって、「あんたこれからどうすんの」みたいな答えようのない話に…。



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これじゃあかんと思ってケロきちを解放するも、さっさと離れるケロきちを恨めしく思ってしまう始末。


子供からしたらどうしろと?という状況ですね…。
相当荒んでしまいました。


この後にも少し続きがあります。
次回で🙇‍♀️





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前回の記事の続きです。


 



年長男児8人ぐらいで公園に行ったんだけど、みんながサッカーに興じる中うちのケロきちだけ謎の砂遊び…

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降園後にわざわざ集まってサッカーするだけあって、みんな運動神経いいんだよね…

いつもならみんなと遊んできたら?と声かけるところなんだけど、ボールの勢いなどを見るにとてもケロきちが入っていけるものではない…

せっかく呼んでもらったのに気まずいなぁと思いつつペロすけの相手をすることでなんとなくやり過ごしてたら、



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なんでこんなことになるんでしょうね泣

すぐに脇に連れて行ってどうしたのか聞いたんだけど、「だって蹴ったらダメなのに〜泣」とか要領を得ない返事…。

いやダメじゃないし‥
しかも一緒にサッカーやってたんならまだしも外野がこんなブチ切れになることある?
お友達に対して一方的に訳の分からないことで怒るのも初めて見たので、なんだかもう失望しちゃって、私も立ち直れそうになかったので「もう帰ろう」って言ったんだけど、それも嫌がってさらに大癇癪になりそうな感じ…

他のお友達やママ友がいる手前そんな修羅場を見せるわけにもいかないので「今日は1人で遊んでて」と指示して元の謎砂遊びに戻しました…。




…なんかもう失望とか焦りとかでやばい泣きそうと思ってたところへ、一部始終を見ていた他のママさん方も気まずい雰囲気に…


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精一杯気を遣わせてしまって、涙決壊しました。

実際は上記のように帽子とマスクをしてたので涙と鼻水をマスクに垂れ流しにする事で周りにバレることはなかった…と思う💦

発達の心配のこと、隠してる訳じゃないからこのタイミングでみんなに打ち明けてもよかったんだけど、そしたら号泣して止まらなくなりそうだったのでやめときました。
でも今回のことで気づく人は気づいただろうな…。




私、自閉グレーでも幼稚園のうちはついていけると思ってた。
ケロきちは外遊びが好きだし人が好きな部分もあるから、ボールが蹴れさえすればみんなとサッカーできると思ってた。
そうやって遊んでるうちにケロきちも集団遊びに慣れて活発系の子達ともだんだん遊べるようになってくると思ってた。


でも実際は年長に入ってから友達が増えるどころか孤独度が増すばかりだし、今回のことで運動神経だけでなくコミュ力も全然足りてないことがわかった。
私は知らなかったけど、幼稚園でもこんな感じでついていけないからケロきちも集団を避けてるんだろうな〜


ところで自分で書いときながらなんだけど、失望って酷いよね。
私まだ受容できてないんだな〜

グレー児って家では問題なかったりするから、つい外でも普通にやっていけるのでは?って思っちゃうんだよね…
今回みたいなことがあるたびに、男の子はみんなで外遊び!サッカー!みたいなキラキラ思い描いてたものに諦めがついて、本人に相応しい立場を受け入れられるようになってくるのかな…。




この活発男児たちはお馴染み公園グループだったんだけど、もう一緒に公園に行くのは無理だな…。
親が誘われたからって行くのもやめにしないとな…
いやもう誘われないか…。

と悟ってしまって落ち込んだ話でした。


小学校からどうなるんだろう…



あっ、就学相談は少しだけ進んでいます。
またそのうち描きます😊




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はぁ〜…なんだか元気が出ません。

先日、年長組と久々に公園に行ってからなんだけど…
その時の話聞いてくれます?


もうなんか、ダメなんだなぁって思っちゃって…




ケロきち、ここ最近は大勢に交じって公園に行くことが無くなってたの。
なぜかと言うと、以前の記事で紹介したなおくん(同じく自閉傾向持ち)とベッタリなため。

 


なおくんは公園遊びがあまり好きではないし、療育などで忙しいから降園後はすぐ帰宅するので、うちもそれに合わせて即帰宅の毎日。

公園行くと長いから楽でよかったんだけど、この前年長男児グループが公園に行く時にママ友に誘われたの。


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ケロきちが友達に誘われたわけじゃないから微妙かなと思ったけど、なおくん以外の友人関係が消えつつあることに若干危機感を覚えてたから、行くことにしました。
これまで公園で何度も遊んだことのあるメンバーだったし。




そしたらさぁ…


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遊び方、変わってました。

もうみんなサッカーとかやるのね。


ちなみにうちも、骨折が完治してからいつも夕方公園に走りに行ってサッカーもどきはやってるんだけど、もうなんかレベル違う…


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年長さんって、ボール蹴ったらもう浮くんだね…
ドリブルからのシュートとかできるんだね…
知らなかった。

うちみたいに「わぁ〜ボールキックできたね!すごいね!✨」じゃないんだ…

あまりの違いに愕然としちゃってさぁ…



こりゃケロきちは入っていけないわ。
ちなみにケロきちは仲間に入ろうともせずに何をしてたかと言うと…


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もう遊びが3歳児だよね。

子供が直接誘われてもないのに勝手に来ちゃった上でのこの浮き具合、だいぶダメージくらっちゃいました。


とは言っても、これだけならまだ「浮いてて気まずい…」ぐらいで済んだのです。
この後にも続きがあって……


正直、自閉と診断降りた時より落ち込んでます。
誰か慰めてほしい。



続きはまた次回😑💦



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今楽天お買い物マラソン中ですね✨




今日はさらにポイント5倍の日だし、ほしいものは今日買うべし!!




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ケロきち2歳半(正確には2歳8ヶ月だった)の時に受けた発達検査の結果です。




検査の様子はこちら。


よくある新版K式や田中ビネーではなく、Vineland-Ⅱという検査でした。
すぐに結果が出るわけではなく、1ヶ月後の再来院です。


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※数値には若干のフェイクあり


平均が100のところ、ケロきちの総合スコアは76
やや低い
という評価でした。

予想通りっちゃそうなんですが、はっきり書かれるとやっぱりショック…。
まぁ検査でケロきちの問題点を回答しまくったのは私なんだけど…。
(子供がやるテストではなく、親からの聞き取り調査だった)


で、それぞれの項目にはこんな感じで下位の評価項目があります。

コミュニケーション…受容言語/表出言語/読み書き(4歳〜)
日常生活スキル…身辺自立/家事/地域生活
社会性…対人関係/遊びと余暇/コーピングスキル
運動スキル…粗大運動/微細運動




結果ではどこが強みだとか弱みだとかを示してくれました。


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平均は15だから受容言語かなり弱いですね…。
1歳半検診で引っかかった時は「言葉が出ない」で悩んでたんだけど、1年のうちに表出言語は人並みに成長してました。
一方聞く方は、質問しても無視することが多かったので…
これは受容言語の問題というより、人への興味のなさからきているかもしれません。


ちなみに5歳の今、順調に自分の好きなことを喋りまくっています😑
主に自分がyoutubeで見た信号の話やロボットの話。
朝早くに起きて相手が寝てるのに、いきなり「UFO型の信号機がね!」と大音量で話し出すの

会話が相手とのキャッチボールだって理解しにくいみたい…



…言語というより対人関係の問題ですかね。
というわけで対人関係の項目も低かったです。


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コーピングスキル…一般にはストレス対処能力と説明されるものですが、Vinelandの補足説明によると「相手への責任や気配り」などと書かれてました。

要は、嫌だな〜と思うような場面でも、感情をコントロールして我慢したり相手に合わせたりする能力のことかなと理解しています。

検査の時に「ごめんなさいを自分から言えるか」という質問があったんだけど、そういうのがコーピングスキルの評価だったのかなと思ってます。
ケロきち、謝るのは上手だった。

確かにケロきち、コーピングスキルが人並みにあるおかげかわかりませんが、療育でも苦手なことも嫌がらずにやり、先生の言うことは素直に聞いてました。


ただ最近はコーピングスキル、年相応ではなくなってきてるなとも思います。
自分のやりたいことがはっきりしてきて、反抗するようになってきました。
実は今日も、園での七夕の制作を嫌がって1人で遊んでましたと報告が‥
今後が不安です。





この検査結果から無事?軽度の自閉症スペクトラム症候群と診断され療育に通えることになりました。
ついでにこの結果が出てすぐに区の発達支援センターの検査予約の順番が回ってきたので、また別の検査をすぐに受けることにもなりました。

それについてもまた後ほど描くかもです




ちなみにUFO型信号機
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なぜかこれにすごくハマってる‥

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大人気の血色マスクがクーポンで半額


カラーが豊富なこちらも安いですね






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現在年長さんの長男ケロきちが2歳半の時に発達検査を受けに行ったときの話です。


区の発達支援センターでは予約8ヶ月待ちの上、ちょうど出産が被ってしまったので再度予約待ちの最後尾に並んでしまい、予約から1年以上過ぎていました。


そこでママ友のヤマさんに助けてもらい、


同じ区内の小児科で無事検査を受けられることになったのですが…
 



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前も同じようなこと描きましたが、幼児連れで車なし都心住みは本当に大変。


ベビーカーもあると便利ですが、バスや電車でベビーカーってめっちゃ大変じゃないですか?
幅はとるし階段は使えないし子供は降りたいと騒ぐし…
ちょうど雰囲気のいい緑道を通るみたいだからベビーカー無しで歩かせよ💕と思ったら上記の通りで遭難するかと思いました。



ヘトヘトでしたが無事小児科に着いて診察へ。
検査の前に医師にチラッと様子を見てもらいました。


経験豊富な専門医なら見た瞬間に「自閉だ!」ってわかるみたいですね。

今回医師によるケロきちの第一印象は…




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微妙だったそうです。



確かに…みたいなことを言ってたので、多分クロかグレーか微妙だったと思われます。

ケロきち、いつも通り目を合わさずに院内設備をキョロキョロして見てたけど、先生が声をかければ少し目を見てたし、椅子に座ってなどの指示も従えてたからかな。


そして臨床心理士による検査へ…


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Vineland…バインランドと言うそうですが聞いたことがありませんでした。

発達障害の診断に使われる検査って色々あるんですね。
違いがよくわからなかったので調べてみました。



知能検査
WISC-Ⅳ(5歳〜16歳11ヶ月)
全般的なIQだけでなく、それらの合成得点から個人内での能力のばらつきがわかりやすいことが特徴。
5つの合成得点(全検査IQ、4つの指標得点:言語理解指標、知覚推理指標、ワーキングメモリー指標、処理速度指標)が算出される。

田中ビネーⅤ(2歳〜)
2歳~14歳は知能指数(IQ)と精神年齢(MA)が算出される。14歳以上は偏差知能指数(DIQ)で算出。検査時の行動観察の記録を記入するアセスメントシートがあり、点数からよみとりにくい子どもの様子も把握できる。

発達検査
新版K式(0歳〜)
発達の遅れや偏りを多面的に評価する。発達水準を年齢で示した発達年齢(DA)と実際の年齢の比である発達指数(DQ)によって表され、「姿勢・運動」「認知・適応」「言語・社会」の3領域から評価。子どもにとって遊びと感じられるような課題で構成され、机に向かって集中することが難しい子どもにも実施可能。

適応検査
Vineland-Ⅱ(0歳〜)
保護者(や関係者)からの面接を通じて、子どもの適応(=実生活の中でどれだけうまくやれているのか)のレベルを明らかにできる検査。「コミュニケーション」「日常生活スキル」「社会性」「運動」の4領域に分けられており、面接も子どもの日常についての自然な質問を通じて進められる。




へぇ〜、Vinelandって要は年齢相応の行動が取れてるかどうかを調べてたんですね〜。
知らなかった…(今初めて調べた)


確かに日常どんな感じですか?の質問をたくさんされました。

でもいつも一緒にいる子供の事といえど、いざ聞かれるとよくわかんない!ってなりません?



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(質問内容はうろ覚えです)


心理士さんによると回答があやふやでも全然okだそうですが。
もっとちゃんと見とけよ私〜!と反省しました。


ついでにVinelandでは困り感を検出するための検査でもあるので、困っているかどうかを結構深く聞かれてアタフタすることに…


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ケロきちの特性って養育者を困らせるようなものじゃなかったのです。
目が合わなくても人より物に興味があっても私は困らないどころか、むしろ乗り物関連のおもちゃや動画さえ与えとけば静かなので扱いやすかった。
切り替えが苦手だけど2歳だからまだ抱えて帰れるし…。


最終的に若干グダグダになり「こんなのでいいんですかね?スミマセン」などと言いながら終わった発達検査。



さて結果はいかに!?
1ヶ月後に再来院して聞きました。(タクシー使った)
次回描きます🌝





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全然話変わりますが以前紹介したネイルシール!


この尻記事の後半で紹介したやつ



6/3に貼ってから約1ヶ月経ちますが、無事はがれずに残ってます✨✨

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1シートで両足×2回分できて175円と激安なんだけど、めちゃくちゃコスパ良かったです✨
そろそろ爪伸びてきたし、別のデザインのやつにしようかな❤️

送料無料の8枚セットもあります😊



選ぶだけでも楽しい💕





〜〜〜〜〜〜〜




そういえば昨日ちゃれんじ7月号が届きました。


年少のワークはシール多用で、勉強嫌いな次男ペロすけも食いつきがすごくて今日やらせたら速攻で全部終わっちゃいました😅


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(これって載せちゃダメかな?ダメなら消します💦)


年長さん向けの今月の教材は宇宙がテーマですね✨
付録にしてはボリュームある仕掛け絵本がついてて嬉しい。

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今日の夜はこれを読み聞かせにします🌝

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こどもちゃれんじオススメです😊

内容が気になる方はHPへどうぞ✨

ベネッセコーポレーション 進研ゼミ・こどもちゃれんじ


ちなみに6月号で育ててたオジギソウは枯れ果てましたw
ちゃんと毎日水あげてたんだけどなー足りなかったのかな?
植物育てたことないから加減がわからない…
今第二弾の芽が出始めて今のところ元気だけどどうなるかな〜


〜〜〜〜〜〜〜


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