akaneのグレーな子育て絵日記〜コロナ別居編〜

小1と年中の兄弟の子育てを綴るブログ

小1と年中の兄弟を育てる母akaneの日常を綴るブログ

発達障害

久々にケロきちの過去の話です。
現在6歳自閉グレー児ですが、1歳半で検診に引っかかり、2歳半の頃に受けた発達検査ではバッチリ自閉の診断が出ました。

発達検査の結果①



結果②
 


1年間療育に週2回通い、療育先で学んだ対応を家で実践…
今思うとめちゃくちゃ頑張ってたな。
もう同じことできないしやりたくない。


クッソ大変だった療育通い



しかし!その甲斐あってか2歳→3歳でケロきちは大成長しました。


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急に話が通じるようになってきて、もう自閉じゃないんじゃないと思える瞬間も。

…こう書くと全て療育のおかげ!って見えちゃうな。
実際には療育始める少し前から保育園にも通い始めたので、そちらの影響も大きかったと思います。
そりゃそうだよね、保育園入る前はほぼ私と2人きりで家にこもってたし…

色々な人とふれあうようになって、どうやら人の話は聞いて反応しないといけないらしいと気づいたらしいケロきち。
だんだんと会話ができるようになってきて感動しました。



そして仕事を辞めて夫の元へ引っ越す前に受けた発達検査の結果。

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IQ124て!!!

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喜びが顔に出てたらしく釘刺されちゃいました。

ちなみにIQ124と聞くと高くてビックリですが、田中ビネーでは知的障害がない場合高く出ることがあるらしいので、特別高知能というわけではないそうです。
先生からも直接そのように言われました。

確かにケロきち、別に高知能じゃない…むしろ他の定型発達の子たちと喋るとその利発さにビックリする😂
検査結果の用紙を見ても、言葉の理解(大きい小さいとか)が年齢より少し進んでいたという程度だったみたい。
なんにせよ、知的障害はないというのはわかりました。 


Vinelandでも言葉の読み書きが凸、表出言語が凹。(こちらは親の聞き取り検査ですが)
いわゆる昔ながらのお勉強は得意だけど、グループディスカッションや発表なんかは苦手…みたいなタイプかな。(まんま私)
これからの時代絶対苦労するやつ😂

そしてただ一つ変わらず凹なのが運動スキル…
6歳の今もバッチリ凹です。
ブランコは乗れるようになったけどね…

というわけで、しっかり「療育を続けてくださいね」と念を押されながら送り出されたのでした。





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鬼滅の刃、無限列車編!!!
皆さん観ました?

私は今回の地上波放送で初乗車でした。
完全に乗り遅れですね。

コミックスは持っているのでストーリーは知っていましたが、映画は本当にめちゃくちゃかっこいい仕上がりですね。
何がいいって、映画を見た人全員が思っただろうことをあえて言うけど、

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語彙力無くて悲しいけど、とにかく全てが素敵‥
うちの2人も戦闘シーンが素晴らしすぎて釘付けでした❤️

コミカルなシーンもいいよね。
子供たちは善逸と伊之助の掛け合いが大好き。

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ただ、私は以前から気になっている…
ケロきちが笑うところがたまにおかしいと。


例えば、炭治郎が家族に酷い仕打ちを受ける夢を見せられる場面。
あの温かい家庭の凄惨な様子、必死でやってきた炭治郎に対する冷たい言葉…

優しい炭治郎が激怒するどシリアス場面なんだけど、

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なんで?自閉グレーだから?
気持ちの読み取りが難しいんだろうか…

これ、ケロきちは怒ってる人を馬鹿にして笑ってるわけじゃないんです。
例えば伊之助が「うるせぇ!」とか言って理不尽に怒ってるシーンも好きでよく笑うんだけど、それと同じ感じでシリアス激怒シーンも笑うところだと思ってるみたいなんだよね…。
って私はわかるけど、知らない人がみたら気分悪いじゃん…。

こういう時は笑わないんだよ、とか教えるのも変?というか教えて理解するものでもない気がするし…

ちなみに他のアニメでも同様で笑うところが少しズレてるなと良く感じます。
まだ小さいからかな?と思ってたけど、もう6歳だしペロすけはあまりそういうことがないし。
全然理解できないわけじゃないけどちょっとズレてるところはグレー児故の特性かなぁ。

と感動に心配が入り混じってしまった無限列車でした。





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先日の療育の記事についてコメント、拍手いただきありがとうございました🙇‍♀️❤️❤️
大変な日々にちゃんと「大変だったね」と言ってもらうのって大事〜!
メンタル面全然違う〜😂
感謝感謝です🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️


と調子に乗ってきたところで、うちのグレー年長児のリアルでは伝えにくい悩み、もしかしてブログなら共感もらえるかも??と思えてきたので紹介します。




子供って「スゴイと言われたい欲」がありますよね。
ケロきちも4歳ごろからあります。

なので、私が他の子のことを「すごいね〜」と言ってたりすると、自分も負けじと「オレもスゴイでしょ?」アピールしてくるんだけど、


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え、石?持てたって?え???

というわけで、結構前から悩んでいるのです。
ケロきちのスゴイがわかってない疑惑。


いや、子供のスゴイって、大人にとったら全然大したことないってのはわかってる。
だから子供がアピールしてきたら「スゴイじゃん✨」と褒めてあげるのが大人だって知ってる…。

それにしたって…


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2歳児でもできるやろ!ってことを一生懸命アピールしてくるんだけど。
ケロきち、運動が苦手だからスゴイの基準も下がっちゃうのはわかるんだけど、さすがにこれは基準が低すぎん?


さらに今ケロきちがハマってるスゴイポーズがあって…



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…残念すぎてつい本音が漏れちゃいます。
伏せてるだけやんって。
必ず泣いてキレるのでめんどくさいけど。
しかしこのポーズ気に入ってるのか何回も見せてくる。


多分運動神経の悪さに加えて、自分を客観的に見られないのかなあと思っています。
なのでこれも自閉の特性なのかな?
「子供の言うスゴいが全然すごくないんです!」なんて誰にも相談したことないからわからないけど…。


これ、親にとっては別に困り事でもなんでもないんだけど、男児として生きていく本人にとっては結構キツイんじゃないかなぁと思ってます。
なんとなくだけど、男児は「お前スッゲェな!」と言わせたもん勝ちみたいなところがあるじゃん?

ケロきちみたいなやつ絶対顰蹙かうでしょ😂
というか、今も幼稚園で2歳児かって動きを見せて「これ見て〜スゴイでしょ?」とかやって、お友達に「え…?」という反応されてて辛い…。


唯一同じ自閉の傾向があるナオくんだけ「スッゲェ!」と褒めてくれてる😂
ありがとうナオくん‥そして2人して浮いてる😂

今もケロきちの心の友ナオくん↓


定型児持ちのママには基準の低さがうまく伝わらなくって「子供って大体そんなもんでしょ?」って言われそうだし、自閉症児のこだわりや癇癪で悩んでいるママなら「ショボい悩み」と思われそう。


グレー児故の悩みかなと思いますが、同じような子いるかな??

ケロきちは親から見たら良いところいっぱいあるんだけどなぁ。
心配が尽きません。



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現在年長児のケロきちが3歳前頃の話です。

2回の発達検査を終え、セカンドオピニオンでも自閉の診断が出たケロきち。



ケロきちが2歳なりたてぐらいから夫が単身赴任となり、当時子育ては完全に私の役目になっていました。(今もだけど)
でも障害となれば完全に夫婦2人の問題でしょ!
というわけで意を決して夫に伝えることにしました。

いやそれまでもケロきちちょっと発達遅れてない?もしかして発達障害かも…ぐらいのことは伝えてたんだけど、「こんなに元気だし喋れるようにもなったのに障害?何言ってんの?」という具合で、スマホで検索の一つもしてくれない。
(1日中スマホ触ってるくせに‥とこの時点で私はイライラ)


でも今回は医師の診断出ましたから!聞かないわけにはいかないよね!
と、結構ガッツリ自閉のことやケロきちの心配な点なんかを説明しました。

以下その時の様子です↓



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「いつか読もうと思ってる(けど絶対読まない)本コーナー」に入れられ、再び開かれることはありませんでした。
(その他買って満足したであろうビジネス書も溜まっている。)
というか単身赴任なんだから持って帰れよ!!

いや、人から勧められた興味ないジャンルの本読む気しないのは百歩譲ってわかる。
私も上司から勧められたビジネス書読まずにあとがきだけチラ見して感想伝えてたし…

でもさぁ我が子のことじゃん!
本読まないならスマホで勉強せぃ!
親なら私のように検索魔になるもんじゃないの?


というわけで夫は今も自閉症スペクトラムについてふんわりとしか理解しておらず、ケロきちに関しては療育でさっぱり直ったと思っているのです。

当時私は今より追い詰められてて、ケロきちとの2人の時間をたっぷりとって、しっかり話しかけたり自己肯定感を育てるような声かけなんかも頑張っていたのですが、一方でこんなに無関心な(というか仕事が大変すぎて子供にまで頭が回らない)夫にイライラ

単身赴任で会えないので伝えられない

たまの夫の帰宅で大爆発
というのを繰り返し、この頃の夫婦関係は最悪でした。


ちなみに本は引っ越しのどさくさで紛失しました。
(いや、夫の本棚で眠っているかも?)


でも今は、理解してくれたところで夫は仕事で忙しいから子供に関われないと理解できてきたというか諦めがついたので、落ち着きつつあります。




でも‥子育てって波乱続きですね。
やっと落ち着いたところで夫の中国行きが11月に決定しました。
前回の単身赴任は1年半でしたが、今度は5年。しかも海外

お先真っ暗〜!
かと言って投げ出せるわけでもなし、頑張ってやっていくしかありません😂💪🏻



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夏休みに入りましたね🌻
皆さんいかがお過ごしですか?

ブログ、久しぶりになっちゃいました💦
ブログほったらかして何やってたかは後半に書くとして、まずタイトルの話を…





ケロきちと同じ年長グループと公園に遊びに行って撃沈した話の続きです。

始まりはこちら↓



この暗い話どこまで引っ張るねんて感じですが、これで最後です。 



最終的にケロきちが大好きと言ってくれるんだからそれで十分じゃん…と考え直して子供の前ではいつも通り接することができるようになったけど、それはそれとしてケロきちが他のお友達についていけてない事実は変わらないので、思い出しては泣く日々が続きました。
(ブログでコメントや拍手してくださった皆さんのおかげで大分立ち直れました。ありがとうございます🙇🏻‍♀️)


このケロきちの現状は夫にも言っとかないとと思って、子供が寝てから夫に相談しました。

ケロきちは家だけで見てる夫には全然問題無く見えるので、放っておくとものすごく高望みなこと言い出すのです。
なのでケロきちの問題点は出来るだけ相談するようにしています。



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そうそう、こういう高望みなこと言うのです😭



夫、何かというと子供に空手をさせたがります。

というのも夫自身が子供の頃に空手をやっていて、何かで優勝する程度には強くなり自信がついたそう。
友達とうまくいかなかった時の居場所になったり、治安の良くない場所に住んでたけど空手があったからナメられずに済んだりという経験があったみたいで。

個人競技でコミュ力があまり必要ないし、運動音痴でバカにされやすい要素をもっているケロきちにこそ空手で強くなって自信をつけてもらいたいって、夫の考えてることはよくわかる‥ものすごーくわかるんだけど‥。





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ケロきちが運動が苦手なだけの普通の子なら、夫の言ってることが正しいと思います。


でも私が思うにケロきちはただの運動音痴とは何だか違う…
なんか普段の動作ひとつをとってもぎこちないし、ケロきちほど運動ができない子を見たことがない。
診断は出てないけど、発達性協調運動障害の域だと思うのです。
そしてメンタル面も自閉グレーゆえに弱くて、格闘技系の習い事なんてとてもついていけるとは思えない…


もう運動面はケロきちが楽しめる範囲で最低限にしといて、他の面で自尊心を伸ばすべきでは…。
学習障害も苦手を克服させようとするのは悪手らしいやん?


でも、、、普通の子への対応、つまり「頑張ればきっとうまくいく!諦めないで!」みたいな考えしか知らない夫に「そうじゃない場合もあるしそれが我が子」ってことをうまく伝えられない…
しかも夫は他の子と比較する機会もないから、ケロきちの普通じゃない様子を知ってもらえない…

今回の私のように他の子と遊んでる様子を見て絶望するような経験がないと、普通の育児から障害を持つ子の育児へと考えを切り替えるのは難しいのかもしれないですね。



空手の体験は…まず見学してみてケロきちがやってみたいと言えばやらせてみることにします😅



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さて、ここ数日ブログから離れて、、小旅行に行ってました✌️


しかもディズニーランド!!

コロナが広がってる最中でオイ!って感じですよね😅
言い訳すると、コロナが今より少しおさまっていたかなり前から予約していたのです。
ディズニーなら広いししっかり人数制限してるしいけるやろ!って事で。
(今人数制限でチケット入手困難。奇跡的に取れました。)
車で行けば感染リスクもそんなにないかなと思い決行!

結論から言うと、かなり空いてて超満喫できました✌️❤️❤️


また余裕があれば記事にするかもです😋


地域によってはコロナ感染者はかなり少なくなってますよね。
夏休みの旅行の計画はこちらから✨





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一連の話はここから…


前回の話


③の続きです。 




同じ年長さんグループに対してケロきちのついていけなさに絶望した日の夕方。
まだまだ心が荒れ狂っていました。

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しょんぼりしてたケロきちも夕食時には復活してたのですが、私の方が全く立ち直れず…
いつもの信号トークをするケロきちの空気の読めなさにイライラ。
さらに当事者のくせに何勝手に立ち直ってんだとまで考え出してイライラ‥。
(最低だと自分でも思いながら止められないのです)



今日の態度は何だったの?普段幼稚園ではどうしてんの?とさらにグチグチ問い詰めたい衝動に駆られて呼びつけたんだけど…


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私の顔と声が相当怖かったのだと思います。
呼んだだけですごく怯えてて…


もしかしてわかりにくいだけで私の態度で相当ダメージ受けてるのかもとハッとしたのです。


それで少し考え直して予定とは違った切り口で話をしようと思いました。


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それでこの後普通に話をしようと思ったら、ケロきちのすごくびっくりした顔がみるみる歪んで、涙がポロポロ出てきて、お母さん大好きと言いながら泣き出したのです。


私も驚いて思わず泣いてしまいました。



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ケロきち、すごく傷ついてました。

私は「自閉だから話半分も伝わってないのでは?」なんて考えてたので、こんなに傷付けてたんだとビックリして涙が止まらなくなってしまいました。



ただでさえ友達とうまく遊べなくて落ち込んでたのに、私が追い討ちをかけたことで誰からも見放されたと感じていたようなのです。


これには私もめちゃくちゃ反省しまして…
ケロきちにはしっかり謝り、何があっても大好きだからねと伝えてこの話はこれでお終いとしました。


はぁ…もう、私ってなんでこんなに人間できてないのに母親になってんだろう…。

というわけで今回のことはケロきちよりも私が反省する立場になったのでした。





なんかいい話みたいにまとめてしまったけど、現実はそうもいかないですよね…。

子供への対応は反省したけど、それで今回の絶望した気持ちがなくなるわけではないので、この日の出来事を思い返しては辛くなって1週間は涙が出ました。


またいくら私が反省してもケロきちの自己肯定感は下がってしまっただろうし、ケロきちの自閉が綺麗さっぱり無くならない限り、今回のように惨めな思いは何度もすることになると思うし。

そして同じようなことが再びあれば、私はまた失望してグチグチ注意したり改善するように無理に言いつけたりするんだろうなぁ。
ケロきちに対して一切の希望を持たなくすれば失望もしないんだけどさ…そんなの無理だし…。



でも今回の反省を糧に、次落ち込んでも子供には少しだけ悟られないようにできるかな…?
あと毎日意識して大好きだと伝えるようにしようかな‥。
こうやって母親は成長していくのかなぁ。

しんどいですね、育児って。



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もうすぐ夏休みですね。
旅行の予定とかあります?
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前回の記事ではたくさんコメントいただきありがとうございます。
リアルではあんなに心の内までは話せないから本来なら1人で抱え込むところを、いろんな方に共感いただいてとても救われました🙇‍♀️



今回は前回の続きです。


蛇足かもしれませんがこの後帰宅してどうしてたかという話です。


本当は②で終わりにして違う話にしようと思ったのですが‥

なぜかというと、こういう惨めな思いをした後ってケロきちに言っても仕方ないと思いながらグチグチ責めたり説教したりが止まらなくて、我ながら自分本位でみっともなくて誰にも知られたくない部分だからです。

でもそういう鬱々とした部分も描こうと思って始めたブログなので続きを描いちゃいました。



子供がこれ以上傷つかないように、落ち込んでもその姿を見せないようにと配慮できる母親はいませんので、胸糞だと感じてしまう方はご注意ください。






さて、例の日は解散してから泣きながら家に帰りました。

「たかがサッカーに入れなかっただけ、全然大したことない」と何度も自分に言い聞かせたけど、一方でもう無理なんだ‥という悲しい思いがどんどん大きくなってしまって。
それで子供を家に入れてからどうしてたかというと…


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しばらくして動けるようになったら、ケロきちを呼んで色々問いただすのですが‥


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出来るだけ優しくしようと思って、どうすればよかったかな?とか言ってたんだけど、話しているうちにグチグチ八つ当たりが止まらなくなって、「あんたこれからどうすんの」みたいな答えようのない話に…。



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これじゃあかんと思ってケロきちを解放するも、さっさと離れるケロきちを恨めしく思ってしまう始末。


子供からしたらどうしろと?という状況ですね…。
相当荒んでしまいました。


この後にも少し続きがあります。
次回で🙇‍♀️





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