akaneの自閉グレーな子育て絵日記〜コロナ別居を乗り越えろ!編〜

自閉グレー6歳と4歳の兄弟を育てる母akaneの日常を綴るブログ

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私のこと

うちの長男ケロきちは軽度自閉症スペクトラムのために2〜3歳ごろ療育に通っていました。

LITALICOジュニア通っていた頃の話↓


上の記事のとおり、LITALICOでの療育はケロきちに合っていて、大きく成長したなと感じました。

では療育に通うことのデメリットとは?

それはズバリ、通うのが大変!!ということです!!!




いやそんなん人によるやん…療育先の場所とかさ…と思うでしょう。
その通り!!!🌝

この記事は私個人が「療育通い大変だった!」というのを誰かに聞いてもらいあわよくば「大変だったネ…」と慰められたいがために書きました😂(今まで誰にも言ってもらったことがない泣)

というか他にデメリットがないなぁと感じます。
療育といえば障害児のための施設で、通うのに抵抗がある人もいるのかもしれませんが、その子に合わせた幼児教室って感じで、定型児にも役に立ちそうな内容だったし子供への接し方も勉強になるし…。
効果が感じられないなどは人によってはあるかな?


しかしこの「通うのが大変」というデメリットが私にとってとんでもなく大きかったのです。

まずケロきち、当時は保育園に通っていたのですが(私が仕事に復帰する予定だったため)、療育の日は午前保育で中退。
その後療育まで2時間あいているのですが…


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1歳3歳連れで外で2時間潰すのめっちゃ大変!!って世のママならわかってくれるよね!?
当然ケロきちは一度遊び出すと2時間程度ですんなり終われないし…😭

ちなみに当時の自宅はエレベーター無しのアパート3階だったため、家に連れ帰るのもしんどくて無理‥

今思うと保育園休めば良かったかな。
でも午前保育のうちだけでも体を休めとかないと1日もたなかった…
なぜならこの後…


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当時東京の23区内に住んでいてマイカーを持っていなかった我が家…。
仮に車があったとしても療育先は雑居ビルの中で駐車場などありません。

人通り多い&道狭い&アップダウン激しい道を延々と進むのですが、この先の距離のことを考え出すとしんどくて動けなくなりそうなので、ただ前に進むのみとアスリートのように自分に言い聞かせて乗り越えました。

まぁ到着したところで一息もつけないのですがw


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1歳児を大人しくさせとかないといけないですからね。
せっかくモニターで療育の手法を学べるチャンスなのに…。


そしてこの後も40分かけて自宅へ…
この時点でもう一歩も動きたくないぐらいヘトヘトですが、夕方に40分も自転車で揺られ続けた子供たち。


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当時の自転車置き場が蚊の巣窟だったので1人置いていくわけにもいかず。。

というか1人ずつ部屋に運んでる間にもう1人が自転車の上で起きて大暴れしたら大変だよね?
マンション、アパート住まいだと部屋まで結構時間かかるので。
同じ状況になったら皆さんどうしてるんでしょう…。



ちなみにうちは毎回力技。(全てを一度に運ぶ)

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荷物も一緒に運ぶのは、その後ギャン泣きした2人の対応をしないといけないので、取りに戻る時間がないからです。



というわけで本当は週2回ぐらい通いたかったのですが、週1回が限界でした。
ちなみに運動療育も行っていましたが、こちらは自転車15分+電車+徒歩15分で、こちらも週1回で疲労困憊。



…と言っても車社会ではない地域のママにとって、私の頑張りは別に特別なものではありませんでした。
ヤマさんなんか子供3人連れて自転車で50分かかる療育先に通ってたし。

ヤマさんとは↓


療育ではなく保育園が激戦だったり、こだわりの幼稚園を選んだりして、毎日の送迎に自転車片道30分かけてるママもいたし…

何が言いたいかというと、育児って大変!ママたち!!本当にお疲れ様〜〜!!!




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もうすぐ楽天半額セールですね❤️

ちょっと秋を先取りする私のお気に入りを紹介します✨


帽子屋QUEENHEADのストール!
去年このクリームメロウを購入しましたが、上品でかなり使い勝手良い💕
クーポンで20%offだけじゃない!
4日のスーパーセール開始後2時間(20時〜22時)はショップ内全品50%offですよん❤️



このグリーンのカーディガン可愛くない!?
狙い中です😎
そろそろ秋服揃えないとね! 





急にもつ鍋って、何事かと思ったら今めちゃくちゃ安いので買い時なんですね!
美味しそう〜!口コミ1万超の人気もつ鍋💕




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こんにちは。
ブログ史上最も間があいてしまいました🙈

実家に帰ったついでに旅行に行っていました🌟
コロナ禍なので人の多いところは避けて、鳥取の大山などを見に…⛰
と思ったら、豪雨でさっぱり見えませんでしたw

予定していたレジャーも出来ず、ほぼドライブだけの長旅でした😭




ーーーーーー


さて本題…前回の続きです。

 


ウテメリンの点滴の管をちょっと引っ張ってしまったと思ったら、ものっすごい腫れ!

点滴針が血管から外れたことによって点滴液が体内に漏れてしまったのでした…。


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私が痛がりの怖がりであることは知られているので、ガチ泣きしても引かずに慰めてくれる看護師さん(天使)

再度点滴を刺し直ししてもらい、一安心かと思いきや…

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初回は2週間ももった血管でしたが、次第にしょっちゅう点滴漏れを起こすようになり、毎日点滴を交換する羽目になったのです。

ウテメリンに血管を傷つける作用があるそうで…。
皮膚越しに見える青い血管も黄色く変色してて、ボロボロだと丸わかりで恐ろしかったです。


そして血管が1日ももたなくなった頃…


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反射的にマジ拒否してしまいましたが、嫌がったところでどうしようもなく…

手の甲の注射がめちゃ痛かった上、手がダメになれば次は足だと告げられ、あまりの恐ろしさに夫に泣きながら電話したのをよく覚えています。


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夫、酷くない?
このあとめっちゃ喧嘩しましたw


確かに入院してもっと過酷な治療を受けている人なんてたくさんいるのに、注射ぐらいでwと思われちゃうのも無理はないんだけど…
でも当時は、自分の腕がどんどんボロボロになってそれでも止められない点滴が恐ろしくてたまらなかったです。


加えて子供に会えない辛さとか、聴覚過敏で寝られないこととか、薬の副作用の頭痛や動悸なんかで結構追い詰められてたんでしょうね。


今も切迫早産で入院されてる方、頑張れッ!!!


ちなみに手の甲の点滴でなんとか正産期まで持たせることができたので足への注射は免れました!
ヨカッタ!



ーーーーーーーーーーー



雨、なかなか止みませんね…
皆さんどう過ごしてます?
コロナ禍とのダブルパンチでもうどうしたらいいのやら…ですね。
うちは次男ペロすけのダニ被害が思ったより酷く、とびひ?にもなってしまい病院通い中…。
治療で全身ガーゼだらけの子供を連れ歩けず、家にこもってます。

ダニ被害の経緯はこちら💁‍♀️




ほんと実家どうにかならんかな。



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長いこと放置してた切迫早産入院時の話です。(次男妊娠中)


本当は就学相談のこととかを描きたいしそっちの方が需要があると思うんだけど、そしたらその前に幼稚園に入園した時とか療育での様子とか、2回目の発達検査の結果とかも描きたいし…とかなっちゃって、どこから描いていいかわからなくなり、結局これになりました。





切迫早産での入院、されたことある方いますか? 


寝てるだけでしょ?楽じゃん。と思われがちですが、それが意外と辛いんだって。


最も辛かったことはもちろん、当時2歳の長男ケロきちに会えなかったこと。
(ケロきちはあまり寂しがってなかったみたいだけど)

夏休みで24時間一緒にいる今は、1日でいいから離れたいとしか思えませんが、何日も離れるとダメですね。
ケロきちの写真を見ては泣いていました。



しかしそれと同率一位で辛かったこと、そして最も恐ろしかったことがありました…。



前提として、私は注射恐怖症なのです。
そうじゃない人には怖くないかも😅

 
でも異物が体に入るって怖くないですか?

点滴の針交換を避けるために2週間シャワーを我慢した過去を持つ私↓


でもこのペースで針交換できれば、1月半の入院生活で針の抜き差しは3回で済むじゃん!
管が入ってるのは怖いけど、1日経つと慣れてくるし!

というわけで、残りはケロきちに会えない辛さを乗り越えるだけ!
したがってそれを紛らわせるため当時の文明の利器に頼りまくっていました。(主に3DSとスマホ)


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ご覧の通り配線がごっちゃごちゃで、寝返りするのも一苦労…。

しかし24時間ベッドにいるわけだけど、腹がでかいので仰向けにもうつ伏せにもなれず、できるのは「シムスの体位」とかいう横向きの体勢のみ。
すぐに体が痛くなるので、腕に繋がってる管に気をつけながら(引っかかると痛いので)慎重に右向いたり左向いたりグルグル寝返りしてました。


しかしこんだけコードが多いと…

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点滴の管、引っ張ると痛いんですよ〜腕に入ってるから当たり前だけど!


と言うか今思えばコードレスのイヤホンにしときゃよかった!

でも私、人の気配に対する聴覚過敏持ちなので(鼻啜りや咳がすごく苦手)、周りの音をかき消すために24時間イヤホンが必要でした。(耳がすごく痛かった)
なので充電中も使えるように2個、しかも耳に優しい良いイヤホンが必要ですね。
次入院するときは絶対持って行く!!


で、多少管が引っかかっても普通は大したことないんだけど、ある日は違いました。


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管入ってるところがパンパン〜!!怖


これがものすごく恐ろしくて泣いたのですが、これで終わりではなくむしろ悲劇の始まりだったのです……


続く!


ーーーーーー





お買い物マラソン!
今回は実家帰省中のため参戦できませんでした😭
ちなみに夫が休日出勤のためまだ迎えにきてくれません。

本当に休日出勤なの?…とかいう余計な詮索はしない方がいいですねw
あー早く帰りたい!





入院中、3DSでやってたのは当時新発売だったドラクエ11。
めちゃくちゃ面白くて、入院生活がだいぶ救われました。
登場人物全てがかっこよくて魅力的!
今もpixivで二次創作ものを見てニヤニヤしちゃいますw



レンタルWiFiは入院生活に必須でした。
これがあればiPadで動画も見放題!
入院中はキングダムのアニメをずっと見ていましたw








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ご実家が綺麗なお宅の方にはドン引きされそうな内容ですね。
反応に困ると思いますが、ここだけの話なのでお許しください。

実家の押し入れがもう古くて色々とやばいんだと思われます。
軽いハウスダストアレルギーなのですが、実家の寝具で3日以上寝泊まりすると上記のように酷いことになります…。
薬も飲んでるんだけど。
ダニも、最初は蚊かなと思ってたら違ってて、昨日慌てて布団を丸洗いしました。

アレルギーなら被害者は私だけなので良かったんだけど、ダニ事件で子供2人の被害が酷かったのでつい愚痴っちゃいました。


実家の母はいい人だから孫を見せたいと思って一応帰るんだけど、これだからあんまり気乗りしないんだよなぁ…。
ちなみに父はコミュ障で精神を病んでる系なので孫には一切関わりません。
多分二次障害が出てる軽度自閉だと思う。
(ケロきちの自閉のルーツだと予想してる)

はーヤダヤダ…暗い話ですね。

何が言いたいかと言うと、実家も色々だね〜ということです。

あっ、義実家も色々ですよね!
そっちの愚痴を持ってる人の方が多いかな?



ところでペロすけの下ネタ度が収まるどころかパワーアップしてもう抑え切れないのどうにかならないのでしょうか?
上記の図、まっったく誇張なしなんですが…。
起きてる間中ノンストップでオッパイわきおしりおならを垂れ流しで、私の脇を触るか尻を押し付けるかで、気が狂ってるとしか思えない。

下ネタ期のペロすけ3歳↓

たまになら愛でてあげられるのですが、あまりにもしつこいので反射的に突き飛ばしたり、真剣に嫌だからやめてと話したり、つい怒鳴ったりしても1分後には舞い戻ってくる…
いつまで続くんでしょう。
自宅にいる時より私に執着してて、私のストレスも半端ないです。
もしかして実家のストレス??



とは言っても、自宅が遠方なので夫が迎えにきてくれないと帰れません。
あと少し週末まで!がんばります…




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あっ!お買い物マラソンだ〜!





これすっごく良さげ!↓


トランポリンは体幹を鍛えるのにいいんですよね。
騒音の心配がないしマンションなんかに良さそう!!






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ディズニーレポの続きです✨

 ①②もどうぞ😊






さて、私子連れディズニーは2年半ぶり3回目なので、今回は下調べもろくにせず訪問したのです。
まだ5歳と3歳で前回と乗るものさほど変わらないし…

どうやらベイマックスと美女と野獣の新しいアトラクションがあるらしいということしか知りませんでした。

ベイマックスは子供たち大好きなのでアトラクションの形態もチェック済み!
最優先でエントリー(アプリで搭乗時間指定できるシステム)してましたが、美女と野獣は…


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私は大好きな話だけど、子供はあまり興味無さそうだし、しかもコーヒーカップがあるだけっぽいし微妙かも〜とか言いながらエリアの方に向かったら…



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新エリアが美女と野獣の町すぎてぶっ飛びました。


ヤダヤダすごいじゃん!さすがディズニー✨
ガストンの酒場まであったりして超ハイクオリティ!
色々細かく見て回りたかったけど、炎天下で3歳児をおんぶしてたのでそこは叶わず…大人しくアトラクションの方へ…



ティーカップ型の乗り物に乗って美女と野獣の名場面を巡るものだったんだけど、


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アトラクションの出来も流石のディズニーですわ。

声も歌も演出も映画のまま!
ベル(主人公の女の子)もロボットなんだけどめちゃくちゃ可愛くてさあ!

美女と野獣の製作が1991年?
ということは私は7歳ごろにこの映画を何度も観てたことになるんだけど、その幼い頃の憧れやトキメキなんかをダイレクトにほじくり返された感じ。

そして…


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気付けば涙で前が見えないほどの大号泣。

アトラクションで号泣することなんてある?
いやほんと、初めての体験でした。
全然コーヒーカップじゃなかった。


そして極め付けはパレード!!

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ちょうどベルとバッチリ目が合っちゃってさあ…この時ばかりは自分が親であること忘れて、ただの少女(7歳)となり思いっきりベルに声援をおくりました///




というわけで、オススメですよディズニーの新エリア❤️
特に私と同年代のお姉さん方…🌝


と言ってる間に、首都圏のコロナ患者数が洒落にならないぐらい増えていますね…
ディズニーはもうこのコロナ禍の波が収まってからかなぁ…。





ーーーーーーーーー



と、ここまで美女と野獣が号泣するほど良かった話をしてきましたが、実はそうでもない可能性があることに今日気づいてしまいました。

いや、美女と野獣は本当に良かった。
次乗ってもまた泣く自信がある!


けどさあ、今日子供2人連れてクレヨンしんちゃん見に行ったの。
今日公開の「花の天カス学園」(田舎なので映画館ガラガラ)

そしたら私また号泣しました。

最近多くない?号泣。
なんか涙腺がゆるゆる?ガバガバ?もうおかしくなってるのかな。
こないだのもう無理って出来事があってから、もう元気になったけどなんだか不安定です。


感動できるのはいいことだけど…
なんか変なことにハマったりしないか自分でも不安です😅
気をつけます。。





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昨日はディズニーアニメ「ラーヤと龍の王国」について好き勝手語っちゃいました。


 

 
私は実写の洋画とか日本の映画にはあまり興味なくて、専らアニメ好き…🙄
なので子供の娯楽タイムに自分の観たいアニメ映画を放映することで、自分の娯楽も同時に満たすことができちゃうのです✌️


このラーヤと龍の王国なんか、アクションシーンが多々ありカッコいいので私も子供も夢中で観れました。



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私が観るのは2回目だったけど、好きな映画は先のストーリーを意識的に忘れることで毎回新鮮な気持ちで観ます。
(みんなそうだよね?)


なので何回目の視聴であろうとハラハラドキドキしながら集中して観るんだけど、アクションシーンが終わると子供がうるさいのなんの。


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残り何分か気になりだし長い長いと文句つけ出す長男と、とにかく尻を押し付けたい次男。


 



観るなら黙って観ろ!と思うけど、強く言うと2人ともギャン泣きで映画どころではなくなるので半分放置で済ませるのですが、


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それはそれで映画どころではなくなる。

※ケロきちは前日にエンディングだけチラッと見てたのでオチを知ってた。


夫もアニメに興味ないからって「こんなんありえんやろw」とか「無茶苦茶やなw」とかいちいちバカにしたような発言するの腹立つぅぅ!



これ、子供も大好きなトイストーリー、ウォーリー、ベイマックス、インクレディブルファミリーを観てても毎回同じことになります。

(他のタイトルは子供の集中が切れて最後まで観れない)

5歳児3歳児には映画の時間が長すぎるんだろうな‥。


とは言っても3人の娯楽を同時に満たせる質の高いアニメ観たいやん。


いつになったら静かに最後まで子供と観れるのかなぁ…。





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試してみる?🌝

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楽天お買い物マラソン6/26まで!




丈長めのカットソー欲しいと思ってるんだよね〜黒の!
これ素敵✨



あと水着もそろそろ必要ですね!
お得な5点セット❤️
今ならまだサイズもカラーも売り切れが少なそうなので買い時!!





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次男ペロすけ妊娠時の話です。


切迫早産により突然入院が決まったのですが、保育園では2歳間近のケロきちがお迎えを待っている状態でした。






当然お迎えには行けないし、実家義実家共に飛行機の距離、頼れる親族やママ友もなし…


頼れるのは夫だけだったのですが


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当時今よりも仕事に忙殺されていた夫…

職場が遠かったこともあり始発で出かけて終電で帰ってくるような生活で、それでも仕事が終わらないと嘆いていたぐらいなので、いきなり1月半も保育園の送迎なんか無理!と一蹴されました。
(でも会社に相談ぐらいはして欲しいよね???)



なのでしょうがなく遠方の実母に相談。

このブログでは未登場ですが、一応頼りになる実母はいるのです。


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しかし上記の通り実家も大変な状況で…
なかなか頼りづらく里帰り出産も出来ずにいたのです。(特に父のメンタル面が闇深)

にもかかわらず快く来てくれましたありがとうお母さん!
きっと帰ってから大変だったと思う…この辺は詳しく聞いてない。


というわけで無事実母に来てもらいなんとか安心できました。




とはいえいきなり母親不在となったケロきちはどうしていたのか…


泣き暮らしているんじゃなかろうか…

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と想像して私の方が泣き通しだったのですが、





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全然泣いてなかった。

人に興味ないからかな…自閉だし。
少し寂しいけど今に限ってはよかった…。


しかし私のこと母だと認識してないんじゃない…?と思いきや、




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まさかの入院中に!初めて呼んでくれたあぁぁ😭



せっかく呼んでくれたのに抱きしめられないじゃん…
入院のタイミング残念すぎでした。




続く……





〜〜〜〜〜〜〜





6/22までAmazonプライムデーです✨




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