akaneの自閉グレーな子育て絵日記〜コロナ別居を乗り越えろ!編〜

自閉グレー6歳と4歳の兄弟を育てる母akaneの日常を綴るブログ

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長男ケロきち

先日はケロきちの誕生日の記事に拍手やコメントをくださりありがとうございました❤️


さて、先日誕生日を迎えるにあたって「何かやりたいことある?」とケロきちに聞いたところ…

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はいはい信号機ね〜。好きだね〜。
まさか人生の中で「信号機を見にいく」なんてイベントが発生するとは。


しかしこんな信号機見たことない。
実は気付いてないだけでたくさんあるのかな?
意外と近所にあったりして…と検索してみると、


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まさかの絶滅危惧種でした。

信号機を見に行くなんて発想今までなかったけど、なんだか私も生で見ておきたくなってきた。
宮城は遠いけど、愛知なら行けないこともない…



調べると、愛知県名古屋市中区大須というところの赤門通りと裏門前通りの交差点にただ一つあるそう。

Googleマップでも、大須の珍信号機と検索すれば出てきますw

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その筋の方々には有名だそうです。
その筋って何でしょう。信号界?



というわけで、行ってきました!


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ケロきちのいい笑顔が撮れました😂
ペロすけは連れ回してゴメンw


一本の支柱に4つの車両用信号と4つの歩行者用信号がくっついてる〜!
この場所は商店街があり人通りも車も多いんだけど、道が細すぎて通常の信号機をつけられないため、このような信号機になっているそう。

なのでLED信号機に切り替わるタイミングで他のUFO型信号機は撤去されているんだけど(正直見づらいから)、この場所だけはLEDになっても残ったそうです。


ケロきち、めちゃ喜んでました❤️

しかし…


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1分ほどで「もういい」とか言い出すケロきち。
まぁ見るだけだしね…。
私が子供を引き止めながら1人でムービー撮ったり写真何枚も撮ったりする羽目になったので、周りの人には子供そっちのけの信号オタク母に見えたことでしょう。


勿体無いので帰りに名古屋市科学館も寄って行きました。
さすが名古屋市という具合でめちゃくちゃボリュームあって素晴らしかったんだけど、疲れすぎて写真を一枚も撮れませんでした。


なぜなら…

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ペロすけはもうすぐ4歳だというのに外は暑くて歩けないとか言うから、ずーーーっとおんぶしてました。
これが大変だったと言う思い出しか残らず。

まぁケロきちは信号機が見られたし、久々の遠出で大満足だったようなのでよかったです。
いい誕生日プレゼントになったかな?



ちなみに物のプレゼントはこれ。
今激ハマりしてるトランスフォーマーのおもちゃ!

トランスフォーマー SS-68 バンブルビー
トランスフォーマー SS-68 バンブルビー
タカラトミー(TAKARA TOMY)
2021-08-07


トランスフォーマー SS-65 B-127 バンブルビー
タカラトミー(TAKARA TOMY)
2021-06-26


トランスフォーマーなんて今アニメでもやってないし他の誰も持ってないんだけど、なぜか兄弟2人とも大好きなんです。
このおもちゃ、車に変形できるんだけど、その手順がまーーー難しくて。
子供は無理で大人でも変形するのに初見30分、慣れても5〜10分はかかる。
兄弟で仲良く遊んでくれて助かるんだけど、頻繁に「変形して〜」って持ってくるので厄介です😅


男の子のおもちゃ、変形が多くて大変です。
以前買ったシンカリオンのオーバークロス合体?とかいうやつもものすごく大変でした。
初見で合体に1時間かかり、それ以来合体していません。
やったことある人いるかな?




↑これではなく前のシンカリオン ハヤブサマークⅡのやつ…。

女の子のおもちゃはこんな面倒な変形などなさそう。
でも細かいビーズで遊んで大変などあるんだろうか…。


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今回はAnkerのイヤホンを買って今日から早速使ってるんだけど、ものっすごい快適です❤️


もっと早くに買っておけば良かった〜!
これとAmazonのmusicがあれば、外で作業する際の騒音は完全解決✌️














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先日うちの長男ケロきちが無事6歳の誕生日を迎えました😊


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未だにカメラ目線や笑顔は苦手ですが、カメラを向けるとサッとポーズしてくれるようになりました。

↑半年前の記事ですが、この頃の写真写りは酷かった!
ケロきちなりに成長してるんですね〜!


というか半年の間に私の絵柄も成長してます😅
もはや変わりすぎて見ていただいている方々に申し訳ないと思えるほどなのですが、そこは素人が試行錯誤しながらやってるのでしょうがない🙇‍♀️
これからも精進します!!



ところでなにかと心配事の多いケロきち、6歳としてやっていけるのか!?

先日の記事も、3歳児なら可愛いんだけど…↓😭


…と思ってたんだけど、ちょうど誕生日の日に感動する出来事があったから聞いて!!!







以下ゴキ注意!!










なんとよりによって誕生日当日にうちのリビングに出現したゴキ。


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残念なことに私は重度の虫恐怖症なので、夏は毎日ゴキブリが出ませんようにと願いながら過ごしてるんだけど…😭
でも夫は不在…私が対処せざるを得ない…!!


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ということで半泣きでギャーギャー言いながらやってたの。
そしたら…



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いとも簡単に……!!

あのケロきちが…!!???


これまで守らなきゃとしか考えなかった存在だったので、子供に頼るという発想ができなかったんだけど、急に助けられてめちゃくちゃ感動しました。

よく考えたら日々ダンゴムシやらセミやらさわってる子供にとって、虫にスプレーかけるなんて余裕なんですね。
いやでも私が子供の頃はできなかったな…。
ペロすけは私に似て虫苦手のビビりだし、ケロきちはその辺の度胸がある方なのかな。



というわけで、なんだか急にケロきちが頼もしく見えて感動した話でした✨





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形が綺麗だし裏地が選べるのも嬉しいですね✨
ベージュ×スカーフピンク柄購入予定です。



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ラメ×ピンクベージュを購入しましたが、すごく上品で気に入っています❤️
持ち手も高級感あるマットな素材で、贈り物にもいいかも✨


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先日の療育の記事についてコメント、拍手いただきありがとうございました🙇‍♀️❤️❤️
大変な日々にちゃんと「大変だったね」と言ってもらうのって大事〜!
メンタル面全然違う〜😂
感謝感謝です🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️


と調子に乗ってきたところで、うちのグレー年長児のリアルでは伝えにくい悩み、もしかしてブログなら共感もらえるかも??と思えてきたので紹介します。




子供って「スゴイと言われたい欲」がありますよね。
ケロきちも4歳ごろからあります。

なので、私が他の子のことを「すごいね〜」と言ってたりすると、自分も負けじと「オレもスゴイでしょ?」アピールしてくるんだけど、


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え、石?持てたって?え???

というわけで、結構前から悩んでいるのです。
ケロきちのスゴイがわかってない疑惑。


いや、子供のスゴイって、大人にとったら全然大したことないってのはわかってる。
だから子供がアピールしてきたら「スゴイじゃん✨」と褒めてあげるのが大人だって知ってる…。

それにしたって…


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2歳児でもできるやろ!ってことを一生懸命アピールしてくるんだけど。
ケロきち、運動が苦手だからスゴイの基準も下がっちゃうのはわかるんだけど、さすがにこれは基準が低すぎん?


さらに今ケロきちがハマってるスゴイポーズがあって…



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…残念すぎてつい本音が漏れちゃいます。
伏せてるだけやんって。
必ず泣いてキレるのでめんどくさいけど。
しかしこのポーズ気に入ってるのか何回も見せてくる。


多分運動神経の悪さに加えて、自分を客観的に見られないのかなあと思っています。
なのでこれも自閉の特性なのかな?
「子供の言うスゴいが全然すごくないんです!」なんて誰にも相談したことないからわからないけど…。


これ、親にとっては別に困り事でもなんでもないんだけど、男児として生きていく本人にとっては結構キツイんじゃないかなぁと思ってます。
なんとなくだけど、男児は「お前スッゲェな!」と言わせたもん勝ちみたいなところがあるじゃん?

ケロきちみたいなやつ絶対顰蹙かうでしょ😂
というか、今も幼稚園で2歳児かって動きを見せて「これ見て〜スゴイでしょ?」とかやって、お友達に「え…?」という反応されてて辛い…。


唯一同じ自閉の傾向があるナオくんだけ「スッゲェ!」と褒めてくれてる😂
ありがとうナオくん‥そして2人して浮いてる😂

今もケロきちの心の友ナオくん↓


定型児持ちのママには基準の低さがうまく伝わらなくって「子供って大体そんなもんでしょ?」って言われそうだし、自閉症児のこだわりや癇癪で悩んでいるママなら「ショボい悩み」と思われそう。


グレー児故の悩みかなと思いますが、同じような子いるかな??

ケロきちは親から見たら良いところいっぱいあるんだけどなぁ。
心配が尽きません。



〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜








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↑これ可愛くない!?
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美味しいし手軽に栄養を追加できるのでオススメ。
子供も大好きです😋
いつもは白だけど今回は赤と黄を買いました。



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コロナの影響で在庫過剰となり、今だけ増量しているみたいです。
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Gap Japan




 







ケロきちが1歳半検診で引っかかり、無事?自閉症スペクトラムの診断がついたことで療育に通えるようになったときの話です。

1歳半検診の様子↓


Vineland -Ⅱ適応検査↓

新型K式発達検査↓



1歳半検診からすぐに発達検査の予約をして最速で動いたつもりでしたが、結局療育を開始できたのは2歳10ヶ月の頃でした。
発達検査の順番待ちが最も長かったのですが、診断後にも区役所や相談支援事務所へ行って受給者証というのを取得しなければならず、結構大変だった思い出があります。

しかし療育に通ったことがある方はご存知だと思いますが、めちゃくちゃ大事!受給者証!

これがあれば療育にかかる費用は1割負担でOKな上、下記のように負担の上限も決まっています。


・市町村民税非課税世帯……0円
・所得890万円以下……通所施設4,600円、入所施設9,300円
・所得が890万円以上……37,200円

(自治体によってその他の補助がある場合も)

いや所得890万円あっても月37000円て結構キツくね??急にめちゃ高くなるやん。
と思いきや、受給者証がない、つまり自費で療育に通うとなると週一でも月6〜8万円かかるとのこと。(LITALICOの場合)
療育って高いんですね〜!



さて療育先についてですが、大手で有名どころのLITALICOジュニアと、もう1箇所運動療育に週1回ずつ通うことにしました。

以下LITALICOジュニアの利用レポですが、利用児の特性や障害の重さ、先生によって対応が異なるかもしれないので、うちの場合はという視点でご覧ください。


といってもふわっとしたことしか描いていないですが‥


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ちなみに見学に夫はついてきませんでした。(一緒に行こうって言ったのに💢)

初回の相談で特性や困りごとによってプログラムを考えてくれますが、もちろん数ヶ月ごとにも相談の場があります。
うちはコミュニケーションに困難さがあり、言葉も2語文程度、運動も苦手、手先も不器用というわけで大体以下のように満遍なくこなすスケジュールでした。


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これがまたよく考えられてるな〜と思いました。
1つの課題が5〜7分って短時間過ぎん?と思いましたが、時間ごとにさっさと切り上げて指示通り次に進む良い練習になりました。
ケロきち、場面の切り替えも苦手だったので。

(日によっては15分程度の長い課題もありました。)

また苦手な作業で子供が疲れた頃にはごほうびタイムもあり。
シャボン玉ひと吹き程度の小さなご褒美(これだけでも結構喜ぶ)から、大好きなトミカやプラレールで遊ぶ大ご褒美タイムも設けられているので、全く飽きたり嫌がったりせずにこなせました。

そもそも一番はじめに絵カードで、当日の流れを説明してくれたので、見通しがついてケロきちにとってとても良い環境だったのでしょう。
その他、使用したおもちゃを課題ごとにさっと片付けて目に入らないようにするとか、声かけも物で注意を向けてから、指示は短く簡潔に、できたらすぐ褒める、とさすが療育施設〜といった感じでした。


当時も今もトミカ大大大好きなケロきち、加えて自閉の特性にも配慮してくれるので、LITALICOは大ハマりでした。

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母子分離でしたが全く泣かずそそくさと教室に入ってしまう始末。
(もちろん母子分離で泣く子もいるので、その場合は教室内で待機できたようです。)

療育中の様子は別室のモニターで見られるのですが、

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家での無反応や切り替えの悪さが嘘のようになく、言うことをよく聞いて頑張っていました。
もともとケロきちは言われたことはやろうと頑張る性格ってのもありますが、やっぱり特性に配慮した指導や環境が大きかったのかな〜。

なので最後のフィードバックがあるのですが…

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〜ができました、〜が良かったです、とたくさん褒めていただき、特に何も指導することもアドバイスもなく…という感じでした。
私も療育の場では「ケロきちは自閉ではないんじゃ?」なんて思えるほどで質問も特になく…。


しかし実生活に戻るとやっぱり違ってガックリの繰り返しでした😅
やっぱり家だと物に溢れてて集中力削いでしまうし、欲が出ちゃってつい無理をさせたりしてしまうので…。

ちなみにお友達同士のやりとりを練習するために集団療育を希望していましたが、似た感じの子がなかなか見つからず、ほとんどが1対1の療育でした。
稀に2対1の集団療育もありましたが、他害のある子、ご褒美タイムしか参加しない子、離席して走り回る子などそれぞれ問題を抱えていて、コミュニケーションの練習はあまりできず、相手の悪いところをうちの子も真似してしまう場面の方が多かったです。
療育なのでなんの問題もない子は来ないわけで…しょうがないですね。

それでも「かして」「いいよ」「ちょっと待って」程度のやりとりや、順番に遊ぶ(自分の順番が回ってくるまで待つ)練習はできたので、その辺のテンプレなやりとりは保育園の他の子よりも上手になりました。


以上のように、ケロきちにとってLITALICOでの療育は結構効果があったかなと感じました。

なんだかLITALICOの回し者みたいになっちゃいましたが、ただの一個人の感想です😅
こだわりの対象であるトミカを利用できたこと、元々真面目で言われたらやる性格っていうのが療育のシステムに合ってたのかな。
言われても頑なにやらない子ももちろん居て、そういう子は扱いにくそうでした。
LITALICOは子供への対応が優しめだそうなので。(教室によるかも)


結局3歳7ヶ月ごろに引っ越しで療育はやめましたが、約9ヶ月の間にぐっと成長しました。
元々伸びる時期だったのかもしれませんが。





しかし、一方で療育に通うことのデメリットも存在したのです…😑
子供の成長には代えられない些細なデメリットですが…


また次回!



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もうすぐ6歳のうちの長男、ケロきちについて。
自閉グレーですが次男ペロすけとは逆で、 家で過ごすぶんにはあまり問題は起きません。


ペロすけの問題↓



小さい頃は人にあまり興味を持たなかったのですが、最近は大人とのコミュニケーションに興味を持ち出してきたので、実家の親も喜んでて私も少しだけ安心しました。
大体の大人は優しいし信号や踏切についていくら喋ってもウンウン聞いてくれることに気づいたようです。

公園で会った知らないお母さんにも一方的に喋りまくるので心配ではあるんだけど。


ただやっぱり子供同士の場とか、イレギュラーが起こった場合は弱いなぁと感じますね。


例えば実家でいとこと遊んでいる時‥

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折り紙の作品っつっても3歳児のだからぐちゃっと丸めただけのやつなんだけど、それを持ち主のあいちゃんと取り合いになり、5歳のケロきちの方が泣いて癇癪を起こすという…😞
あいちゃんはしっかり者で、ケロきちが泣いたら譲ってくれました。
それで余計ケロきちの幼さが浮き彫りになり、情けないやら恥ずかしいやら…。




最近では新しく始めた公文で…

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脛に机がコツンと当たったの。
普通なら一言「痛たっ」ぐらいで済む程度だったのに、グズグズ泣きだす。
私も先生も最初は大丈夫?と優しくしてたけど、あまりにしつこく泣くので呆れてくると「痛くて泣いてるのに優しくしてくれない」と余計泣く…。



‥来年から小学生ですが大丈夫なんだろうか。
不安しかありません。


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現在年長児の長男ケロきちが2歳10ヶ月の時に受けた発達検査の話です。

1歳半健診で引っかかり、区の発達センターで発達検査を受けるよう勧められたものの…

 
診察待ちに1年以上かかり、耐えきれなくなって別の病院にて発達検査を受けました。


その病院で検査結果も自閉の診断も出た後でやっと区の発達センターより電話📞


別の病院ですでに検査を受けたことを告げたところセカンドオピニオンとして受診しても良いと言ってもらえたので、2度目の発達検査へ…。

前回はVineland -Ⅱという適応検査で主に日常の困りごとを親から聞き取る検査でしたが、今回は新版K式発達検査でした。


新版K式(0歳〜)
発達の遅れや偏りを多面的に評価する。発達水準を年齢で示した発達年齢(DA)と実際の年齢の比である発達指数(DQ)によって表され、「姿勢・運動」「認知・適応」「言語・社会」の3領域から評価。子どもにとって遊びと感じられるような課題で構成され、机に向かって集中することが難しい子どもにも実施可能。


皆さんご存知のとおり、新版K式は発達水準としてよく話題に上がるDQ(発達指数)を算出する検査ですね。
DQは発達年齢と実年齢の比×100なので、DQ100を標準としてどれくらい発達が遅れているか(進んでいるか)がわかるのです。


新版K式は親の付き添いが不要で、子供だけが検査室に通され検査を終えてきました。
なのでどんな検査をしたのか全然わからないし、私も当日のことはあまり記憶にありません。

ただケロきちは、知らない場所への不安は少ない方で大人への人見知りもないので、いきなり母と離されたけど「泣かずにスムーズに検査できました」なんて言われて、「もしかして成績良かったりして…」なんて思ったことだけ覚えています。
あ、あと発達センターへの行き帰りがすごくしんどかったことも覚えています…。
なんせ0歳と2歳児連れで往復2時間だったので…😑



そして後日、検査結果を聞きに再度来院!!


結果は以下の通り。


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全体で約半年の遅れ、DQ84かぁ…

前回検査では総合点76(各項目72〜86)だったので、さほど相違なかったのですが…
Vinelandは親の回答次第で結果が変わるものだったのに対し、今回は子供の出来をそのまま表したものだったので、実際に他人から見ても8割程度の発達なんだ…と以前より妙に落ち込みました。


しかも前回は療育に通うのに必要だからやむを得ず…という感じで自閉症の診断が出たのに対し、今回は


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「この結果なら当然診断つきます」みたいな反応だったので、へこんじゃいました。

結果が食い違ってた方がややこしいし、これで良かったのですが…しょうがないですね。


結果の用紙には検査中の様子なんかも書いてありました。
この時のケロきちの所見としては、
良い点:拒否せず指示に従える、離席なし、語彙や知識は年相応
悪い点:気が逸れやすい、目があいづらい、見本に従っての作業が苦手

とのこと。
約3年前の検査ですが今にも通づるところがありますね。



ところでこの一連の検査、診断に旦那の姿が一切ありませんが、当時単身赴任中でした。
別に単身赴任じゃなくても、夫が仕事を休むなんてあり得ませんが。
でも我が子の障害だよ?仕事してる場合じゃないし絶対付き添うと思うんだけどなぁ!
まぁ余計な口出ししてこないからやりやすくて良いですが…

その辺専門医の先生によると、


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本でも読ませて勉強させろ!とのこと。

ちなみにこの本でした。





というわけで先生オススメの本を早速購入して、夫に伝える準備に取り掛かったのでした。


続く……



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上記の本、とても丁寧に基礎から説明されていて、自閉症スペクトラムについて全く知らない人に読んでもらうには確かに良かったです。
自閉のことをある程度知っている人には、もう少し実践的な内容が書かれているこちらも良いかと思います。





















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夏休み+雨続き+コロナ急増…

何このどうしようもない日々〜😂

うちは連日家でアマプラやらHuluやらの動画三昧です。
習慣だった夕食後の公園にも雨で行けていないので、圧倒的運動不足!!

一応雨が止んだ隙にジョギングだけ続けています。大した距離じゃないけど。
ケロきちは唯一走ることは好きなので、この習慣は途切れさせたくない!!
と、走るの嫌いな私が頑張って付き合っているのですが…

問題はペロすけ。
ジョギング大嫌いなんです😭(私似)

ペロすけが産まれるまで、子供ってみんな走るのが大好きなんだと思ってました。
そうじゃないんですね。
戦いごっこ好きでやんちゃで家では大暴れなくせに、走りに行くと言えば「えーっ!めんどくさ〜」
(そりゃ私だって面倒だけどさ…)


さらに機嫌が悪いとこんな感じに…

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んも〜!元気盛りの3歳児が言うセリフじゃない!!
かと言って留守番も嫌だと言うし、ペロすけだって1日中家にいて運動不足だから走らせたいのに(でも気持ちは分かる)‥



と、どうしようもなくなった結果、苦し紛れに放った一言で一気に解決したのです!



それがこちら。




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忍者大好き3歳児。
一瞬で気持ち切り替わり、「行くぞッ!」と先導するほど!
声かけ一つでここまで気持ち変わる??
大人じゃ考えられない男児って不思議!!!


というわけで最近は忍者になりきって夜な夜な走ってます。
すると普段ノリの悪いケロきちも乗ってくれて意外と楽しい💕



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これで今のところ3日連続で超ハイテンションジョギングができました✌️

忍者修行すごいッ!




皆さんもちびっ子の運動不足の解消にいかがですか?😋




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