akaneの自閉グレーな子育て絵日記 

自閉グレー5歳と3歳の兄弟を育てる母akaneの日常を綴るブログ

自閉グレー6歳と3歳の兄弟を育てる母akaneの日常を綴るブログ

発達障害

前回の記事の続きです。


 



年長男児8人ぐらいで公園に行ったんだけど、みんながサッカーに興じる中うちのケロきちだけ謎の砂遊び…

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降園後にわざわざ集まってサッカーするだけあって、みんな運動神経いいんだよね…

いつもならみんなと遊んできたら?と声かけるところなんだけど、ボールの勢いなどを見るにとてもケロきちが入っていけるものではない…

せっかく呼んでもらったのに気まずいなぁと思いつつペロすけの相手をすることでなんとなくやり過ごしてたら、



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なんでこんなことになるんでしょうね泣

すぐに脇に連れて行ってどうしたのか聞いたんだけど、「だって蹴ったらダメなのに〜泣」とか要領を得ない返事…。

いやダメじゃないし‥
しかも一緒にサッカーやってたんならまだしも外野がこんなブチ切れになることある?
お友達に対して一方的に訳の分からないことで怒るのも初めて見たので、なんだかもう失望しちゃって、私も立ち直れそうになかったので「もう帰ろう」って言ったんだけど、それも嫌がってさらに大癇癪になりそうな感じ…

他のお友達やママ友がいる手前そんな修羅場を見せるわけにもいかないので「今日は1人で遊んでて」と指示して元の謎砂遊びに戻しました…。




…なんかもう失望とか焦りとかでやばい泣きそうと思ってたところへ、一部始終を見ていた他のママさん方も気まずい雰囲気に…


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精一杯気を遣わせてしまって、涙決壊しました。

実際は上記のように帽子とマスクをしてたので涙と鼻水をマスクに垂れ流しにする事で周りにバレることはなかった…と思う💦

発達の心配のこと、隠してる訳じゃないからこのタイミングでみんなに打ち明けてもよかったんだけど、そしたら号泣して止まらなくなりそうだったのでやめときました。
でも今回のことで気づく人は気づいただろうな…。




私、自閉グレーでも幼稚園のうちはついていけると思ってた。
ケロきちは外遊びが好きだし人が好きな部分もあるから、ボールが蹴れさえすればみんなとサッカーできると思ってた。
そうやって遊んでるうちにケロきちも集団遊びに慣れて活発系の子達ともだんだん遊べるようになってくると思ってた。


でも実際は年長に入ってから友達が増えるどころか孤独度が増すばかりだし、今回のことで運動神経だけでなくコミュ力も全然足りてないことがわかった。
私は知らなかったけど、幼稚園でもこんな感じでついていけないからケロきちも集団を避けてるんだろうな〜


ところで自分で書いときながらなんだけど、失望って酷いよね。
私まだ受容できてないんだな〜

グレー児って家では問題なかったりするから、つい外でも普通にやっていけるのでは?って思っちゃうんだよね…
今回みたいなことがあるたびに、男の子はみんなで外遊び!サッカー!みたいなキラキラ思い描いてたものに諦めがついて、本人に相応しい立場を受け入れられるようになってくるのかな…。




この活発男児たちはお馴染み公園グループだったんだけど、もう一緒に公園に行くのは無理だな…。
親が誘われたからって行くのもやめにしないとな…
いやもう誘われないか…。

と悟ってしまって落ち込んだ話でした。


小学校からどうなるんだろう…



あっ、就学相談は少しだけ進んでいます。
またそのうち描きます😊




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はぁ〜…なんだか元気が出ません。

先日、年長組と久々に公園に行ってからなんだけど…
その時の話聞いてくれます?


もうなんか、ダメなんだなぁって思っちゃって…




ケロきち、ここ最近は大勢に交じって公園に行くことが無くなってたの。
なぜかと言うと、以前の記事で紹介したなおくん(同じく自閉傾向持ち)とベッタリなため。

 


なおくんは公園遊びがあまり好きではないし、療育などで忙しいから降園後はすぐ帰宅するので、うちもそれに合わせて即帰宅の毎日。

公園行くと長いから楽でよかったんだけど、この前年長男児グループが公園に行く時にママ友に誘われたの。


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ケロきちが友達に誘われたわけじゃないから微妙かなと思ったけど、なおくん以外の友人関係が消えつつあることに若干危機感を覚えてたから、行くことにしました。
これまで公園で何度も遊んだことのあるメンバーだったし。




そしたらさぁ…


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遊び方、変わってました。

もうみんなサッカーとかやるのね。


ちなみにうちも、骨折が完治してからいつも夕方公園に走りに行ってサッカーもどきはやってるんだけど、もうなんかレベル違う…


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年長さんって、ボール蹴ったらもう浮くんだね…
ドリブルからのシュートとかできるんだね…
知らなかった。

うちみたいに「わぁ〜ボールキックできたね!すごいね!✨」じゃないんだ…

あまりの違いに愕然としちゃってさぁ…



こりゃケロきちは入っていけないわ。
ちなみにケロきちは仲間に入ろうともせずに何をしてたかと言うと…


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もう遊びが3歳児だよね。

子供が直接誘われてもないのに勝手に来ちゃった上でのこの浮き具合、だいぶダメージくらっちゃいました。


とは言っても、これだけならまだ「浮いてて気まずい…」ぐらいで済んだのです。
この後にも続きがあって……


正直、自閉と診断降りた時より落ち込んでます。
誰か慰めてほしい。



続きはまた次回😑💦



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今日はさらにポイント5倍の日だし、ほしいものは今日買うべし!!




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ケロきち2歳半(正確には2歳8ヶ月だった)の時に受けた発達検査の結果です。




検査の様子はこちら。


よくある新版K式や田中ビネーではなく、Vineland-Ⅱという検査でした。
すぐに結果が出るわけではなく、1ヶ月後の再来院です。


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※数値には若干のフェイクあり


平均が100のところ、ケロきちの総合スコアは76
やや低い
という評価でした。

予想通りっちゃそうなんですが、はっきり書かれるとやっぱりショック…。
まぁ検査でケロきちの問題点を回答しまくったのは私なんだけど…。
(子供がやるテストではなく、親からの聞き取り調査だった)


で、それぞれの項目にはこんな感じで下位の評価項目があります。

コミュニケーション…受容言語/表出言語/読み書き(4歳〜)
日常生活スキル…身辺自立/家事/地域生活
社会性…対人関係/遊びと余暇/コーピングスキル
運動スキル…粗大運動/微細運動




結果ではどこが強みだとか弱みだとかを示してくれました。


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平均は15だから受容言語かなり弱いですね…。
1歳半検診で引っかかった時は「言葉が出ない」で悩んでたんだけど、1年のうちに表出言語は人並みに成長してました。
一方聞く方は、質問しても無視することが多かったので…
これは受容言語の問題というより、人への興味のなさからきているかもしれません。


ちなみに5歳の今、順調に自分の好きなことを喋りまくっています😑
主に自分がyoutubeで見た信号の話やロボットの話。
朝早くに起きて相手が寝てるのに、いきなり「UFO型の信号機がね!」と大音量で話し出すの

会話が相手とのキャッチボールだって理解しにくいみたい…



…言語というより対人関係の問題ですかね。
というわけで対人関係の項目も低かったです。


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コーピングスキル…一般にはストレス対処能力と説明されるものですが、Vinelandの補足説明によると「相手への責任や気配り」などと書かれてました。

要は、嫌だな〜と思うような場面でも、感情をコントロールして我慢したり相手に合わせたりする能力のことかなと理解しています。

検査の時に「ごめんなさいを自分から言えるか」という質問があったんだけど、そういうのがコーピングスキルの評価だったのかなと思ってます。
ケロきち、謝るのは上手だった。

確かにケロきち、コーピングスキルが人並みにあるおかげかわかりませんが、療育でも苦手なことも嫌がらずにやり、先生の言うことは素直に聞いてました。


ただ最近はコーピングスキル、年相応ではなくなってきてるなとも思います。
自分のやりたいことがはっきりしてきて、反抗するようになってきました。
実は今日も、園での七夕の制作を嫌がって1人で遊んでましたと報告が‥
今後が不安です。





この検査結果から無事?軽度の自閉症スペクトラム症候群と診断され療育に通えることになりました。
ついでにこの結果が出てすぐに区の発達支援センターの検査予約の順番が回ってきたので、また別の検査をすぐに受けることにもなりました。

それについてもまた後ほど描くかもです




ちなみにUFO型信号機
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なぜかこれにすごくハマってる‥

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現在年長さんの長男ケロきちが2歳半の時に発達検査を受けに行ったときの話です。


区の発達支援センターでは予約8ヶ月待ちの上、ちょうど出産が被ってしまったので再度予約待ちの最後尾に並んでしまい、予約から1年以上過ぎていました。


そこでママ友のヤマさんに助けてもらい、


同じ区内の小児科で無事検査を受けられることになったのですが…
 



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前も同じようなこと描きましたが、幼児連れで車なし都心住みは本当に大変。


ベビーカーもあると便利ですが、バスや電車でベビーカーってめっちゃ大変じゃないですか?
幅はとるし階段は使えないし子供は降りたいと騒ぐし…
ちょうど雰囲気のいい緑道を通るみたいだからベビーカー無しで歩かせよ💕と思ったら上記の通りで遭難するかと思いました。



ヘトヘトでしたが無事小児科に着いて診察へ。
検査の前に医師にチラッと様子を見てもらいました。


経験豊富な専門医なら見た瞬間に「自閉だ!」ってわかるみたいですね。

今回医師によるケロきちの第一印象は…




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微妙だったそうです。



確かに…みたいなことを言ってたので、多分クロかグレーか微妙だったと思われます。

ケロきち、いつも通り目を合わさずに院内設備をキョロキョロして見てたけど、先生が声をかければ少し目を見てたし、椅子に座ってなどの指示も従えてたからかな。


そして臨床心理士による検査へ…


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Vineland…バインランドと言うそうですが聞いたことがありませんでした。

発達障害の診断に使われる検査って色々あるんですね。
違いがよくわからなかったので調べてみました。



知能検査
WISC-Ⅳ(5歳〜16歳11ヶ月)
全般的なIQだけでなく、それらの合成得点から個人内での能力のばらつきがわかりやすいことが特徴。
5つの合成得点(全検査IQ、4つの指標得点:言語理解指標、知覚推理指標、ワーキングメモリー指標、処理速度指標)が算出される。

田中ビネーⅤ(2歳〜)
2歳~14歳は知能指数(IQ)と精神年齢(MA)が算出される。14歳以上は偏差知能指数(DIQ)で算出。検査時の行動観察の記録を記入するアセスメントシートがあり、点数からよみとりにくい子どもの様子も把握できる。

発達検査
新版K式(0歳〜)
発達の遅れや偏りを多面的に評価する。発達水準を年齢で示した発達年齢(DA)と実際の年齢の比である発達指数(DQ)によって表され、「姿勢・運動」「認知・適応」「言語・社会」の3領域から評価。子どもにとって遊びと感じられるような課題で構成され、机に向かって集中することが難しい子どもにも実施可能。

適応検査
Vineland-Ⅱ(0歳〜)
保護者(や関係者)からの面接を通じて、子どもの適応(=実生活の中でどれだけうまくやれているのか)のレベルを明らかにできる検査。「コミュニケーション」「日常生活スキル」「社会性」「運動」の4領域に分けられており、面接も子どもの日常についての自然な質問を通じて進められる。




へぇ〜、Vinelandって要は年齢相応の行動が取れてるかどうかを調べてたんですね〜。
知らなかった…(今初めて調べた)


確かに日常どんな感じですか?の質問をたくさんされました。

でもいつも一緒にいる子供の事といえど、いざ聞かれるとよくわかんない!ってなりません?



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(質問内容はうろ覚えです)


心理士さんによると回答があやふやでも全然okだそうですが。
もっとちゃんと見とけよ私〜!と反省しました。


ついでにVinelandでは困り感を検出するための検査でもあるので、困っているかどうかを結構深く聞かれてアタフタすることに…


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ケロきちの特性って養育者を困らせるようなものじゃなかったのです。
目が合わなくても人より物に興味があっても私は困らないどころか、むしろ乗り物関連のおもちゃや動画さえ与えとけば静かなので扱いやすかった。
切り替えが苦手だけど2歳だからまだ抱えて帰れるし…。


最終的に若干グダグダになり「こんなのでいいんですかね?スミマセン」などと言いながら終わった発達検査。



さて結果はいかに!?
1ヶ月後に再来院して聞きました。(タクシー使った)
次回描きます🌝





〜〜〜〜〜〜〜





全然話変わりますが以前紹介したネイルシール!


この尻記事の後半で紹介したやつ



6/3に貼ってから約1ヶ月経ちますが、無事はがれずに残ってます✨✨

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1シートで両足×2回分できて175円と激安なんだけど、めちゃくちゃコスパ良かったです✨
そろそろ爪伸びてきたし、別のデザインのやつにしようかな❤️

送料無料の8枚セットもあります😊



選ぶだけでも楽しい💕





〜〜〜〜〜〜〜




そういえば昨日ちゃれんじ7月号が届きました。


年少のワークはシール多用で、勉強嫌いな次男ペロすけも食いつきがすごくて今日やらせたら速攻で全部終わっちゃいました😅


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(これって載せちゃダメかな?ダメなら消します💦)


年長さん向けの今月の教材は宇宙がテーマですね✨
付録にしてはボリュームある仕掛け絵本がついてて嬉しい。

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今日の夜はこれを読み聞かせにします🌝

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こどもちゃれんじオススメです😊

内容が気になる方はHPへどうぞ✨

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ちなみに6月号で育ててたオジギソウは枯れ果てましたw
ちゃんと毎日水あげてたんだけどなー足りなかったのかな?
植物育てたことないから加減がわからない…
今第二弾の芽が出始めて今のところ元気だけどどうなるかな〜


〜〜〜〜〜〜〜


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時系列がめちゃくちゃですが、ケロきち発達検査のアレコレなんかも描きたいなと思いまして。
今日はケロきち2歳半近く、ペロすけ出産後の話です。





1歳半健診で発達検査を勧められ、
 

すぐに検査予約をしたのですが…


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切迫早産で入院中に一度日程調整の電話がかかってきたのですが、入院出産でしばらく行けない旨を伝えるとまた連絡しますと言われたまま数ヶ月間連絡なし。

発達検査って何でこんなに時間がかかるんでしょうね?
発達が診れる医師不足?
今発達障害ってすごく増えてるのにね〜。




ところでこの時期、ママ友はほとんどいませんでした。
夫の転勤で4年前に東京に移ってきて、仕事以外の知り合いも友達もなし。
私は出不精だし単独行動が好きなタイプなので問題なかったんだけど。


定期的に話ができるママ友は同じマンションの中庭で会えるヤマさん(上の子年長さんの先輩ママ)だけ。


ある日もマンションの中庭でヤマさんの子供たちとうちの子を遊ばせてたら…



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急にド直球な質問!!


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びっくりしたけど、なかなか気軽に相談できることでもないのでハッキリ聞いてくれて助かっちゃいました。
とはいえ専門家以外の人にも分かるほどなんだ…と少しショックでもありましたが…


実はヤマさんがこんな質問をしたのは、上の子がケロきちと同じく自閉で(多分知的なしで全然気づかなかった)、子供がケロきちと同じぐらいの頃には不安を1人で抱えて大変辛い思いをしてたからだそう。



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初めて人に「わかるよ〜すごく辛いよね」と言ってもらえて号泣してしまいました(恥)

しかしヤマさん、ド直球で危険な質問してくるから変わった人かな(失礼)と思ったら、最後まで親切で親身になってくれる神のように素敵な人でした。


さらに…


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ママ友ネットワークにしかない情報まで…!

孤独な私を情報面でも助けてくれました🙇‍♀️
もう足を向けて寝られない!!





というわけで教えてもらった小児科で発達検査の予約を行い、無事1ヶ月後に検査することとなりました。



次回発達検査編です😊



〜〜〜〜〜〜〜〜〜




ところでAmazonの新コンテンツAmazon kids+って知ってます?

3-12歳のお子様向けの数千点のビデオや映画コンテンツに加え、日本と世界の名作、児童文庫、学習マンガや図鑑など、1,000冊以上の本がモバイルアプリで読み放題に。

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(Amazon  kids キャンペーンHPより引用)


これすっっごい良さそう❤️

プライム会員は月額480円、一般は月額980円だけど、7/17まで3ヶ月480円、1年2980円のディスカウントキャンペーンやってる✨✨

うちもまずは無料体験やってみようかな✨

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幼稚園児をお持ちの方、園は楽しんで行ってますか?




うちの長男ケロきちは園で何やったかとかいう話をするのが下手で楽しんでるかよくわからないのですが、発達グレー児にしてはそんなに嫌がらずに行ってると思います。


でも月1回ぐらいのペースで幼稚園嫌だと言うことも…


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こういう時、どうします??



次男ペロすけなら、普段幼稚園楽しんでるの知ってるから「行くのめんどくさい日もあるよね〜ヨシヨシ😙」ぐらいのテンションでいられるのですが、ケロきちに関しては真意がわからない…
何か深刻な問題があるのでは‥?と身構えてしまいます。



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 わからんってなんやねん!

と言いたいところですがケロきちが説明下手なのは知ってるので、「こういうこと?」「それともこう?」と私が具体例を挙げることで話しやすいようにしてるつもりなのですが…



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泣くほど嫌だったみたい。




…じゃあどうしろと?みたいな話になり、幼稚園の話はいつもうやむやになっちゃいます。



でもケロきちが嫌がる気持ちもなんとなくわかる。
私がケロきちのコミュ下手に原因があるって予想してるから、どうしても説教くさくなっちゃうんだよね。
ケロきちはただ甘えたいだけかもしれないのに責められてるように感じるんだろな〜。



でも私としては嫌なことがあるなら把握しときたいから、どうしても質問責めになってしまう…。


行き渋りはそんなに長引かないなら質問はそこそこにしてヨシヨシしときゃいいのかな。



子育て難しい〜🙄





〜〜〜〜〜〜〜




最近の勉強タイムで使ったツールです。

100均のセリアで買ったワークがなかなか良かった🙆‍♀️


年少のペロすけ用
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年長のケロきち用
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それぞれの問題に◯色で書きましょうと指示があるんだけど、それは無視。
(ややこしくなるしめんどくさいので)


ペロすけはまだ数の認識があいまい。
迷い具合が可愛いですw

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でも問題を進めるうちにちょっと上達しました。
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ケロきち用。
この問題集、紙が薄っぺらでスケスケですがその分ボリュームがあり良かったです。(100円なのに52ページもある)
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気になった方はお近くのセリアへ✨

と思ったら楽天にもありました。表紙が違うけど。
送料がかかるけどまとめ買いすればお得かも😊






〜〜〜〜〜〜〜〜〜



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生活必需品のマスクとか米とかも対象なので、買っとくといいかも💕










これも対象品なんだけど気になってます。
うちの子みたいな話下手にいいのかも…

きいて・はなして はなして・きいて トーキングゲーム
株式会社tobiraco










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「口が苦しい」という訴えによってアレルギー品目がとんでもなく増えてしまったケロきち…


本人の訴えだけで他の症状がない上すぐに軽快するので、アレルギーがあったとしてもごく軽度なんだろうけど(たぶん口に違和感がある程度)、給食では安全をとって除去した方がいいと判断されました。



しかしアレルゲンはカシューナッツ以外は果物オンリーなので、除去も簡単だし代替品も必要なし。
栄養面も心配なくその点は恵まれてました。
(カシューナッツは今のところ給食で出たことない) 

毎月献立をチェックして、除去品目を申請すれば幼稚園で除去してくれるし助かる〜✨


と思ってたら、年長になったある日のこと。


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市のアレルギー対策委員会?にて、より安全に給食を提供するためにこのような決定がなされたとのこと。

確かにアレルギー児への給食提供、ものすごく気を遣うらしいですね。
提供を間違ったり児童が誤食したりすると命に関わる場合もあるので。




しかし毎月1、2回果物が出るたびに不定期に11時登園か…。
忘れそうだし何よりめんどくさい…。


いや…自分の息子の健康に関わることなのにそんなこと言ったらあかんかな。
いやしかし…必要性を感じられるならまだしも…。

あ、必要だから呼ばれてるのか💦



でもでも…!



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私いる???


多分自分史上最も些細な用事での外出だわ。


…と思いながらも、市の決定に逆らうわけにもいかず…。



追記:アレルゲン除去の方法が少し変更され、現在は先生がすでに除去した献立を確認しに行くだけとなりました。
アレルゲンを子供の前に置いちゃったらまずいってことで。
確かにそっちの方が安全で賛成だけど、私の存在意義がさらに不明な事態になってますw



ちなみに仕事などで保護者による除去が難しい場合はお弁当持参とのこと。


そっちも嫌!(わがまま)
小麦粉などのアレルギーならまだしも、果物だけのアレルギーで早起きしてお弁当??
めんどくさいよぉぉ!
というか月に数回不定期なんて絶対忘れる自信ある!!


他の園ではどうしてるんでしょう…。
保育園だと多分100%保護者による除去なんてできないよね。

ちなみにクラスのアレルギー児はケロきちだけ。
別のクラスのアレルギーっ子のお母さんは働いてるらしく、お弁当持参してるとのこと。



アレルギー=命に関わると考えたらこの安全性を最優先する決定も頷けるけど、全てのアレルギーがそういうわけではないので、個別配慮してくれたらなぁ…。

例えば、

食品をより分けるなどの作業がなく除去が簡単
児童が自分でアレルギー品目を分別できる
万一摂取しても軽度のアレルギー反応で済む
アレルギーの薬を園に預けている
園での除去は自己責任とする

全て満たせば園で除去対応可にするとか…。


でも個別事案を作るとそれがまたミスの原因に繋がったりして大変なのかな。
こっちは親が除去して、そっちは園で除去…とか、ややこしいよね。

日々アレルギー対応に神経使って心労の絶えない保育の現場の方々に怒られそう。


園によってはアレルギー児10人〜同時対応とかあったりするのかな?
でももしそれだけ対象児がいたら、アレルゲン除去を親任せにした場合、親が忘れてて来ないとか頻繁に起こりそう。
私はまだ忘れたことはないんだけど、もし忘れたらどうなるんだろう…
私が行くまで食べられないのかな?
来てくださいって電話かかってくるのかな?

でも電話かけてもらう時点で結局先生任せになってるよね…。
忘れないようにしないと。。


この保護者による除去、児童の安全を最優先に考えた結果なんだろうけど、先生のミスする確率より親が忘れる確率の方が遥かに高いわ。
園の先生からしてもそっちの方が面倒なんじゃ…。
正直自己責任でもなんでもいいから園でやってほしい泣


ううう…子育てって大変ですね





〜〜〜〜〜〜〜



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