akaneの自閉グレーな子育て絵日記 

自閉グレー5歳と3歳の兄弟を育てる母akaneの日常を綴るブログ

自閉グレー6歳と3歳の兄弟を育てる母akaneの日常を綴るブログ

発達障害

もうすぐ6歳のうちの長男、ケロきちについて。
自閉グレーですが次男ペロすけとは逆で、 家で過ごすぶんにはあまり問題は起きません。


ペロすけの問題↓



小さい頃は人にあまり興味を持たなかったのですが、最近は大人とのコミュニケーションに興味を持ち出してきたので、実家の親も喜んでて私も少しだけ安心しました。
大体の大人は優しいし信号や踏切についていくら喋ってもウンウン聞いてくれることに気づいたようです。

公園で会った知らないお母さんにも一方的に喋りまくるので心配ではあるんだけど。


ただやっぱり子供同士の場とか、イレギュラーが起こった場合は弱いなぁと感じますね。


例えば実家でいとこと遊んでいる時‥

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折り紙の作品っつっても3歳児のだからぐちゃっと丸めただけのやつなんだけど、それを持ち主のあいちゃんと取り合いになり、5歳のケロきちの方が泣いて癇癪を起こすという…😞
あいちゃんはしっかり者で、ケロきちが泣いたら譲ってくれました。
それで余計ケロきちの幼さが浮き彫りになり、情けないやら恥ずかしいやら…。




最近では新しく始めた公文で…

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脛に机がコツンと当たったの。
普通なら一言「痛たっ」ぐらいで済む程度だったのに、グズグズ泣きだす。
私も先生も最初は大丈夫?と優しくしてたけど、あまりにしつこく泣くので呆れてくると「痛くて泣いてるのに優しくしてくれない」と余計泣く…。



‥来年から小学生ですが大丈夫なんだろうか。
不安しかありません。


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現在年長児のケロきちが3歳前頃の話です。

2回の発達検査を終え、セカンドオピニオンでも自閉の診断が出たケロきち。



ケロきちが2歳なりたてぐらいから夫が単身赴任となり、当時子育ては完全に私の役目になっていました。(今もだけど)
でも障害となれば完全に夫婦2人の問題でしょ!
というわけで意を決して夫に伝えることにしました。

いやそれまでもケロきちちょっと発達遅れてない?もしかして発達障害かも…ぐらいのことは伝えてたんだけど、「こんなに元気だし喋れるようにもなったのに障害?何言ってんの?」という具合で、スマホで検索の一つもしてくれない。
(1日中スマホ触ってるくせに‥とこの時点で私はイライラ)


でも今回は医師の診断出ましたから!聞かないわけにはいかないよね!
と、結構ガッツリ自閉のことやケロきちの心配な点なんかを説明しました。

以下その時の様子です↓



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「いつか読もうと思ってる(けど絶対読まない)本コーナー」に入れられ、再び開かれることはありませんでした。
(その他買って満足したであろうビジネス書も溜まっている。)
というか単身赴任なんだから持って帰れよ!!

いや、人から勧められた興味ないジャンルの本読む気しないのは百歩譲ってわかる。
私も上司から勧められたビジネス書読まずにあとがきだけチラ見して感想伝えてたし…

でもさぁ我が子のことじゃん!
本読まないならスマホで勉強せぃ!
親なら私のように検索魔になるもんじゃないの?


というわけで夫は今も自閉症スペクトラムについてふんわりとしか理解しておらず、ケロきちに関しては療育でさっぱり直ったと思っているのです。

当時私は今より追い詰められてて、ケロきちとの2人の時間をたっぷりとって、しっかり話しかけたり自己肯定感を育てるような声かけなんかも頑張っていたのですが、一方でこんなに無関心な(というか仕事が大変すぎて子供にまで頭が回らない)夫にイライラ

単身赴任で会えないので伝えられない

たまの夫の帰宅で大爆発
というのを繰り返し、この頃の夫婦関係は最悪でした。


ちなみに本は引っ越しのどさくさで紛失しました。
(いや、夫の本棚で眠っているかも?)


でも今は、理解してくれたところで夫は仕事で忙しいから子供に関われないと理解できてきたというか諦めがついたので、落ち着きつつあります。




でも‥子育てって波乱続きですね。
やっと落ち着いたところで夫の中国行きが11月に決定しました。
前回の単身赴任は1年半でしたが、今度は5年。しかも海外

お先真っ暗〜!
かと言って投げ出せるわけでもなし、頑張ってやっていくしかありません😂💪🏻



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現在年長児の長男ケロきちが2歳10ヶ月の時に受けた発達検査の話です。

1歳半健診で引っかかり、区の発達センターで発達検査を受けるよう勧められたものの…

 
診察待ちに1年以上かかり、耐えきれなくなって別の病院にて発達検査を受けました。


その病院で検査結果も自閉の診断も出た後でやっと区の発達センターより電話📞


別の病院ですでに検査を受けたことを告げたところセカンドオピニオンとして受診しても良いと言ってもらえたので、2度目の発達検査へ…。

前回はVineland -Ⅱという適応検査で主に日常の困りごとを親から聞き取る検査でしたが、今回は新版K式発達検査でした。


新版K式(0歳〜)
発達の遅れや偏りを多面的に評価する。発達水準を年齢で示した発達年齢(DA)と実際の年齢の比である発達指数(DQ)によって表され、「姿勢・運動」「認知・適応」「言語・社会」の3領域から評価。子どもにとって遊びと感じられるような課題で構成され、机に向かって集中することが難しい子どもにも実施可能。


皆さんご存知のとおり、新版K式は発達水準としてよく話題に上がるDQ(発達指数)を算出する検査ですね。
DQは発達年齢と実年齢の比×100なので、DQ100を標準としてどれくらい発達が遅れているか(進んでいるか)がわかるのです。


新版K式は親の付き添いが不要で、子供だけが検査室に通され検査を終えてきました。
なのでどんな検査をしたのか全然わからないし、私も当日のことはあまり記憶にありません。

ただケロきちは、知らない場所への不安は少ない方で大人への人見知りもないので、いきなり母と離されたけど「泣かずにスムーズに検査できました」なんて言われて、「もしかして成績良かったりして…」なんて思ったことだけ覚えています。
あ、あと発達センターへの行き帰りがすごくしんどかったことも覚えています…。
なんせ0歳と2歳児連れで往復2時間だったので…😑



そして後日、検査結果を聞きに再度来院!!


結果は以下の通り。


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全体で約半年の遅れ、DQ84かぁ…

前回検査では総合点76(各項目72〜86)だったので、さほど相違なかったのですが…
Vinelandは親の回答次第で結果が変わるものだったのに対し、今回は子供の出来をそのまま表したものだったので、実際に他人から見ても8割程度の発達なんだ…と以前より妙に落ち込みました。


しかも前回は療育に通うのに必要だからやむを得ず…という感じで自閉症の診断が出たのに対し、今回は


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「この結果なら当然診断つきます」みたいな反応だったので、へこんじゃいました。

結果が食い違ってた方がややこしいし、これで良かったのですが…しょうがないですね。


結果の用紙には検査中の様子なんかも書いてありました。
この時のケロきちの所見としては、
良い点:拒否せず指示に従える、離席なし、語彙や知識は年相応
悪い点:気が逸れやすい、目があいづらい、見本に従っての作業が苦手

とのこと。
約3年前の検査ですが今にも通づるところがありますね。



ところでこの一連の検査、診断に旦那の姿が一切ありませんが、当時単身赴任中でした。
別に単身赴任じゃなくても、夫が仕事を休むなんてあり得ませんが。
でも我が子の障害だよ?仕事してる場合じゃないし絶対付き添うと思うんだけどなぁ!
まぁ余計な口出ししてこないからやりやすくて良いですが…

その辺専門医の先生によると、


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本でも読ませて勉強させろ!とのこと。

ちなみにこの本でした。





というわけで先生オススメの本を早速購入して、夫に伝える準備に取り掛かったのでした。


続く……



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上記の本、とても丁寧に基礎から説明されていて、自閉症スペクトラムについて全く知らない人に読んでもらうには確かに良かったです。
自閉のことをある程度知っている人には、もう少し実践的な内容が書かれているこちらも良いかと思います。





















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年長さんにもなると大体の子が習い事やってますよね。
皆さんのお子さんはいかがですか?



習い事の選択って難しいですよね。
私は小さい頃水泳とバレーボールをずっとやらされていたのですが、もうそれが嫌で嫌で…。
運動がそんなに得意じゃない上に水泳は苦しいしバレーボールは痛いし…。
結局大人になって習い事が身になったなと感じるのは、得意だった書道と自分からやりたいと始めたダンスだけ。


なのでこちらの記事で夫がケロきちに空手をやらせたいなどと言っているのですが、

ケロきちがやりたいと言わない限り反対なのです。
(空手なんて絶対痛いじゃん私もイヤ!)


そういう経緯があって、子供には不得意を克服するよりも得意なことややりたいことを習い事で伸ばしてあげたいと考えているのですが…。



さて、ケロきちの習い事、どうしようかと悩んでいるところ。
ケロきちの不得意は運動。

上記の流れに沿って考えると運動系の習い事は避けるべきなのですが…。
ケロきちの運動音痴、どうにかして目立たないレベルまで成長しないかなあと欲をかいて、結局体操教室に通わせています😅
一応、同じ園の子が通わないゆっる〜い小さな体操教室を探しました。



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先生が優しいのでケロきちも奇跡的に嫌がることなく通っています。
すぐ信号の話になりますが、一応「がんばった」と毎回言ってくれます。

良かった〜これでなんとか続けてくれれば少しは成長するかも…と思って通うこと1年

少し早くお迎えに行くと見学できるのですが、



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年中、年長さんクラスの子達が側転や逆上がりなどを華やかに練習しているのですが、そこにケロきちの姿はなく…



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なんと3歳児にまじって年少さんと同じ体操をずっと続けているのです😂

デカすぎて目立ってる上に、ケロきちよりよくできてる年少さんがいたりしてガックリw

当然ながら運動能力が伸びるわけもなく…という感じです。


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こんなふうに元気に「がんばったよ!」と言ってくれる日もあるのですが、「頑張ったっつっても3歳児の体操でしょ」なんて心の中で毒づいたりして素直に喜べません。

先生からしても上のクラスに行かせるほどの運動能力がないからどうしようもないんだろうなぁ…
しかもさらに問題なのが、ケロきちが上のクラスの男の先生を怖がっていること。
別に普通の明るい先生なんだけど、間違ってたら「違う!」とはっきり言うからそこが怖いみたい。
そんなこと言ってたら何も教えられないんだけど…。

ケロきちももうすぐ6歳ですがいつまで年少クラスなのかな。
上のクラスに行ったら辞めるって言い出すかなぁ、それとも怖がってもしばらく無理矢理行かせる?
そもそももう伸びないから辞めちゃう…?

悩みどころです。


ーーーーーー


ところでこの夏、公文にも入会しました。
実家から帰ったら通う予定です。
科目は算数!
こちらは得意を伸ばす方…のつもり!
1年前にも公文の体験に行ったことがあるんだけど、宿題が多すぎて体験の時点で挫折しそうでした😅
いつまで続けられるかな〜



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もう終わっちゃうけど今日8/1は楽天がお買い得です🌝




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夏休みに入りましたね🌻
皆さんいかがお過ごしですか?

ブログ、久しぶりになっちゃいました💦
ブログほったらかして何やってたかは後半に書くとして、まずタイトルの話を…





ケロきちと同じ年長グループと公園に遊びに行って撃沈した話の続きです。

始まりはこちら↓



この暗い話どこまで引っ張るねんて感じですが、これで最後です。 



最終的にケロきちが大好きと言ってくれるんだからそれで十分じゃん…と考え直して子供の前ではいつも通り接することができるようになったけど、それはそれとしてケロきちが他のお友達についていけてない事実は変わらないので、思い出しては泣く日々が続きました。
(ブログでコメントや拍手してくださった皆さんのおかげで大分立ち直れました。ありがとうございます🙇🏻‍♀️)


このケロきちの現状は夫にも言っとかないとと思って、子供が寝てから夫に相談しました。

ケロきちは家だけで見てる夫には全然問題無く見えるので、放っておくとものすごく高望みなこと言い出すのです。
なのでケロきちの問題点は出来るだけ相談するようにしています。



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そうそう、こういう高望みなこと言うのです😭



夫、何かというと子供に空手をさせたがります。

というのも夫自身が子供の頃に空手をやっていて、何かで優勝する程度には強くなり自信がついたそう。
友達とうまくいかなかった時の居場所になったり、治安の良くない場所に住んでたけど空手があったからナメられずに済んだりという経験があったみたいで。

個人競技でコミュ力があまり必要ないし、運動音痴でバカにされやすい要素をもっているケロきちにこそ空手で強くなって自信をつけてもらいたいって、夫の考えてることはよくわかる‥ものすごーくわかるんだけど‥。





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ケロきちが運動が苦手なだけの普通の子なら、夫の言ってることが正しいと思います。


でも私が思うにケロきちはただの運動音痴とは何だか違う…
なんか普段の動作ひとつをとってもぎこちないし、ケロきちほど運動ができない子を見たことがない。
診断は出てないけど、発達性協調運動障害の域だと思うのです。
そしてメンタル面も自閉グレーゆえに弱くて、格闘技系の習い事なんてとてもついていけるとは思えない…


もう運動面はケロきちが楽しめる範囲で最低限にしといて、他の面で自尊心を伸ばすべきでは…。
学習障害も苦手を克服させようとするのは悪手らしいやん?


でも、、、普通の子への対応、つまり「頑張ればきっとうまくいく!諦めないで!」みたいな考えしか知らない夫に「そうじゃない場合もあるしそれが我が子」ってことをうまく伝えられない…
しかも夫は他の子と比較する機会もないから、ケロきちの普通じゃない様子を知ってもらえない…

今回の私のように他の子と遊んでる様子を見て絶望するような経験がないと、普通の育児から障害を持つ子の育児へと考えを切り替えるのは難しいのかもしれないですね。



空手の体験は…まず見学してみてケロきちがやってみたいと言えばやらせてみることにします😅



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さて、ここ数日ブログから離れて、、小旅行に行ってました✌️


しかもディズニーランド!!

コロナが広がってる最中でオイ!って感じですよね😅
言い訳すると、コロナが今より少しおさまっていたかなり前から予約していたのです。
ディズニーなら広いししっかり人数制限してるしいけるやろ!って事で。
(今人数制限でチケット入手困難。奇跡的に取れました。)
車で行けば感染リスクもそんなにないかなと思い決行!

結論から言うと、かなり空いてて超満喫できました✌️❤️❤️


また余裕があれば記事にするかもです😋


地域によってはコロナ感染者はかなり少なくなってますよね。
夏休みの旅行の計画はこちらから✨





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一連の話はここから…


前回の話


③の続きです。 




同じ年長さんグループに対してケロきちのついていけなさに絶望した日の夕方。
まだまだ心が荒れ狂っていました。

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しょんぼりしてたケロきちも夕食時には復活してたのですが、私の方が全く立ち直れず…
いつもの信号トークをするケロきちの空気の読めなさにイライラ。
さらに当事者のくせに何勝手に立ち直ってんだとまで考え出してイライラ‥。
(最低だと自分でも思いながら止められないのです)



今日の態度は何だったの?普段幼稚園ではどうしてんの?とさらにグチグチ問い詰めたい衝動に駆られて呼びつけたんだけど…


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私の顔と声が相当怖かったのだと思います。
呼んだだけですごく怯えてて…


もしかしてわかりにくいだけで私の態度で相当ダメージ受けてるのかもとハッとしたのです。


それで少し考え直して予定とは違った切り口で話をしようと思いました。


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それでこの後普通に話をしようと思ったら、ケロきちのすごくびっくりした顔がみるみる歪んで、涙がポロポロ出てきて、お母さん大好きと言いながら泣き出したのです。


私も驚いて思わず泣いてしまいました。



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ケロきち、すごく傷ついてました。

私は「自閉だから話半分も伝わってないのでは?」なんて考えてたので、こんなに傷付けてたんだとビックリして涙が止まらなくなってしまいました。



ただでさえ友達とうまく遊べなくて落ち込んでたのに、私が追い討ちをかけたことで誰からも見放されたと感じていたようなのです。


これには私もめちゃくちゃ反省しまして…
ケロきちにはしっかり謝り、何があっても大好きだからねと伝えてこの話はこれでお終いとしました。


はぁ…もう、私ってなんでこんなに人間できてないのに母親になってんだろう…。

というわけで今回のことはケロきちよりも私が反省する立場になったのでした。





なんかいい話みたいにまとめてしまったけど、現実はそうもいかないですよね…。

子供への対応は反省したけど、それで今回の絶望した気持ちがなくなるわけではないので、この日の出来事を思い返しては辛くなって1週間は涙が出ました。


またいくら私が反省してもケロきちの自己肯定感は下がってしまっただろうし、ケロきちの自閉が綺麗さっぱり無くならない限り、今回のように惨めな思いは何度もすることになると思うし。

そして同じようなことが再びあれば、私はまた失望してグチグチ注意したり改善するように無理に言いつけたりするんだろうなぁ。
ケロきちに対して一切の希望を持たなくすれば失望もしないんだけどさ…そんなの無理だし…。



でも今回の反省を糧に、次落ち込んでも子供には少しだけ悟られないようにできるかな…?
あと毎日意識して大好きだと伝えるようにしようかな‥。
こうやって母親は成長していくのかなぁ。

しんどいですね、育児って。



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祖父母のワクチン接種も済んだので✌️

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前回の記事ではたくさんコメントいただきありがとうございます。
リアルではあんなに心の内までは話せないから本来なら1人で抱え込むところを、いろんな方に共感いただいてとても救われました🙇‍♀️



今回は前回の続きです。


蛇足かもしれませんがこの後帰宅してどうしてたかという話です。


本当は②で終わりにして違う話にしようと思ったのですが‥

なぜかというと、こういう惨めな思いをした後ってケロきちに言っても仕方ないと思いながらグチグチ責めたり説教したりが止まらなくて、我ながら自分本位でみっともなくて誰にも知られたくない部分だからです。

でもそういう鬱々とした部分も描こうと思って始めたブログなので続きを描いちゃいました。



子供がこれ以上傷つかないように、落ち込んでもその姿を見せないようにと配慮できる母親はいませんので、胸糞だと感じてしまう方はご注意ください。






さて、例の日は解散してから泣きながら家に帰りました。

「たかがサッカーに入れなかっただけ、全然大したことない」と何度も自分に言い聞かせたけど、一方でもう無理なんだ‥という悲しい思いがどんどん大きくなってしまって。
それで子供を家に入れてからどうしてたかというと…


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しばらくして動けるようになったら、ケロきちを呼んで色々問いただすのですが‥


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出来るだけ優しくしようと思って、どうすればよかったかな?とか言ってたんだけど、話しているうちにグチグチ八つ当たりが止まらなくなって、「あんたこれからどうすんの」みたいな答えようのない話に…。



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これじゃあかんと思ってケロきちを解放するも、さっさと離れるケロきちを恨めしく思ってしまう始末。


子供からしたらどうしろと?という状況ですね…。
相当荒んでしまいました。


この後にも少し続きがあります。
次回で🙇‍♀️





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